Des parents britanniques ont été stupéfaits d'apprendre que leur bébé qui riait souvent et qu'ils pensaient joyeux, était en fait atteint d'une tumeur bénigne au cerveau de la taille d'un grain de raisin. En réalité, l'enfant était victime de crises épileptiques gélastiques (des crises de rire) qui pouvaient durer jusqu'à 17h d'affilées, même durant son sommeil et sans que cela ne le réveille. Or si un bébé esquisse ses premiers sourires deux mois après sa naissance, il commence à rire entre 4 et 8 mois après. Le petit Jack lui, riait deux semaines après sa venue au monde.
"Le bruit était devenu incessant et nous étions épuisés"
"C'était un petit gloussement qui n'arrêtait pas, comme un disque tournant en boucle", racontent aujourd'hui ses parents dans le Daily Mirror. Au bout de 6 mois, c'est finalement une infirmière qui fait remarquer aux parents que ces "rires" sont anormaux et qu'il faut consulter un pédiatre. "Pendant longtemps, nous ne comprenions pas d'où cela venait. Même une infirmière à l'hôpital a pensé qu'il riait ; elle a été choquée quand elle a compris que ce 'rire' était la raison de notre venue".
Orientés vers un ORL, puis vers un neurologue de l'hôpital pour enfants de Bristol, ils patientent pendant 6 mois avant que les médecins établissent enfin un diagnostic. "A ce moment-là, le bruit était devenu incessant et nous étions épuisés à force de ne plus pouvoir dormir. Nous en étions arrivés au point de supplier les médecins de trouver ce qui n’allait pas chez notre enfant", raconte la maman.
Une tumeur cérébrale rare
Une IRM révèle finalement que le petit est atteint d’un hamartome hypothalamique (HH), une tumeur cérébrale bénigne rare, également à l'origine des crises d'épilepsie. Selon le site Epilepsie France, les HH "sont des malformations neuronales congénitales localisées dans la région diencéphalique (hypothalamus et tubercules mamillaires)". En 1983, des chercheurs avaient observé 7 cas similaires d'enfants présentant des crises de rire associées à des hamartomes hypothalamiques.
Placé sur liste d'attente, la famille a patienté deux années de plus avant que Jack ne soit opéré. "Nous étions épuisés et tellement contents quand, après deux longues années, les médecins ont finalement pu opérer Jack et mettre fin à ses crises". L'opération a été un succès et l'enfant se porte bien, la tumeur n'ayant pas entraver son développement.
