"Le combat continue, pour les autres et pour moi aussi. La maladie reprend le dessus malheureusement. Une grossesse ne guérit pas. On ne guérit pas de l'endométriose". Dans l'émission 50' inside ce week-end, l’actrice Laetitia Milot a évoqué, très émue, son combat contre l’endométriose. Comme pour beaucoup de malades, cette pathologie gynécologique méconnue lui a notamment causé de grandes difficultés pour tomber enceinte. Après des années de combat, la star de Plus belle la vie a donné naissance à une petite Lyana, née le 14 mai dernier.
"C'est dur pour ces couples"
"C'est important pour faire avancer cette maladie", explique-t-elle au présentateur Nikos Aliagas, des larmes plein les yeux. "Maintenant que ma fille est là, ça me donne envie de me battre encore plus. Vous imaginez quand on se met à la place de ces femmes qui souffrent en silence, qui ne peuvent plus bouger de chez elles, handicapées par rapport à cette maladie de merde, excusez-moi du terme… Mais ça empêche d'aller travailler, de vivre, de faire du sport. C'est dur pour ces couples", témoigne-t-elle.
Des centres experts
L’endométriose est une maladie gynécologique causée par une migration anormale de cellules de l’endomètre (qui revêt la paroi interne de l’utérus) en dehors de l’utérus. 50% des femmes infertiles souffrent d’endométriose. Les femmes atteintes ont de très fortes douleurs pendant leurs règles, les rapports sexuels ou quand elles vont aux toilettes, ce qui les vide de toute énergie. Des traces de sang dans les urines ou les selles peuvent aussi apparaître. "C’est l’intensité de ces douleurs et l’altération de la qualité de vie qui doit alerter. Ne pas pouvoir aller à l’école ou au travail à cause de ses règles, être gênée socialement, n’est pas normal", explique François Golfier, président la commission endométriose du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF).
Tout récemment, ce collectif de médecins a demandé à l’État de l’aide pour mettre en place des centres experts de l’endométriose. Le but est de "fédérer les compétences. Les Anglais en ont depuis dix ans. Il en faudrait une trentaine en France. L’idée est d’y organiser la prise en charge, assurer des formations, promouvoir un meilleur enseignement, développer la recherche. Mais nous nous heurtons à des blocages" politiques et financiers, poursuit François Golfier.
7 ans pour que le diagnostic soit posé
Alors que 10 à 15% de femmes entre 16 et 50 ans en souffrent, il faut en moyenne 7 ans pour que le diagnostic soit posé, un délai beaucoup trop long au vu des lourds symptômes et des graves conséquences de cette pathologie. Le diagnostic de l’endométriose repose en premier sur l’interrogatoire du médecin suite aux plaintes de la femme touchée. Il sera complété par un examen clinique détaillé et une échographie du petit bassin.
En cas de discordance entre les plaintes et les examens, d’autres examens plus spécialisés peuvent être réalisés (échographie endovaginale ou IRM), et c’est seulement en l’absence de lésion caractéristique qu’une "cœlioscopie diagnostique", plus invasive, doit être envisagée. Elle consiste à introduire un tube avec un dispositif visuel dans le ventre. En cas de diagnostic d’endométriose, et avant toute chirurgie, il faut évaluer l’extension de la maladie avec des examens qui vont explorer la vessie et les intestins.
Congélation préventive des ovocytes
La chanteuse Laurie, elle aussi atteinte d’endométriose, n’a pas encore eu la chance de Leaticia Millot. Désespérée de ne pas pouvoir tomber enceinte, elle vient de s'engager pour que les femmes malades puissent congeler leurs ovocytes en France, ce qui n’est pas possible actuellement. "Je souffre d'endométriose mais pas assez sévèrement pour que mon pays accompagne mon désir de grossesse. Comme une femme sur dix en France, je crains de ne jamais pouvoir devenir mère, alors s'entendre dire que cette évolution relèverait du confort est inacceptable et incompréhensible", expliquait-elle dans une lettre ouverte adressée au Président Emmanuel Macron. C’est seulement à 35 ans, suite à une grossesse extra-utérine, que Laurie est diagnostiquée.
Pourtant, elle avait parlé de ses douleurs à sa gynécologue dès ses premières règles. "Si l'on m'avait dit qu'à 25 ans la probabilité d'avoir un enfant par cycle était de 25%, de 12% à 35 et de 6% à 40 ans, j'aurais mis toutes les chances de mon côté, en congelant mes ovocytes", se désole-t-elle encore dans le Huffington Post, précisant qu’elle avait congelé ses ovocytes en Espagne. Leaticia Millot et Laurie ont toutes les deux reçu le soutien de la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Aujourd’hui, l’endométriose n’est toujours pas au programme des examens pour devenir médecin.