Estime de soi, interactions sociales, forme physiques… Autant de facteurs qui aideraient les personnes atteintes de démence et les soignants qui s’occupent d’eux à mieux vivre la maladie, selon une nouvelle étude britannique parue dans la revue Alzheimer Disease & Associated Disorders.
Lancée par le colloque Improving the experience of Dementia and Enhancing Active Life (IDEAL), cette étude menée par des chercheurs l’Université d’Exeter a pour but de développer des ressources pour aider les 50 millions de personnes atteintes de démence dans le monde et leurs soignants. Les scientifiques ont donc suivi 1 547 patients diagnostiqués avec une démence légère à modérée et 1 283 soignants. Les deux groupes ont noté leur "qualité de vie" ainsi que leur satisfaction quant à leur vie et leur bien-être en général. Les chercheurs ont ensuite combiné les résultats obtenus dans un score général de "bien vivre" pour chaque groupe.
Ils ont ainsi pu observer que des aspects psychologiques tels que l’optimiste, l’estime de soi, la solitude ou encore la dépression pesaient énormément dans la qualité de vie des patients et des soignants. La santé et la forme physiques étaient également des facteurs moteurs primordiaux dans les deux groupes, ainsi que l’activité et l’interaction sociale. Les malades mentionnaient aussi très souvent leur habilité à gérer le quotidien tandis que les soignants évoquaient leur vie professionnelle et s’ils se sentaient pigés ou isolés.
"Notre étude a identifié quels facteurs jouent un rôle essentiel pour maximiser le bien-être et la qualité de vie. Cela doit maintenant apporter de meilleures solutions pour aider les gens atteints de démence", note l’auteure principale du texte, le professeure Linda Clare de l’Université d’Exeter.
Aider les malades à rester physiquement et socialement actifs
"Notre recherche donne des conseils plus spécifiques sur quoi on devrait concentrer nos efforts pour aider les gens à vivre aussi bien que possible quand ils sont atteints de démence. Nous devons par exemple chercher comment nous pouvons aider les malades à éviter de tomber dans la dépression ou à rester physiquement et socialement actifs. Pour les soignants, il faudrait renforcer les liens de la communauté et construire des réseaux forts. Nous avons maintenant besoin de développer et de rechercher des programmes pour définir ce qui marche vraiment dans ces domaines", renchérit le Docteur Antony Marthyr, qui travaille également à l’Université d’Exeter et a co-rédigé l’étude.
"Les gens atteints de démence ont le droit de bien vivre, toutefois sans définition claire, cela peut être difficile de déterminer ce que "bien vivre" signifie vraiment. Après avoir analysé plusieurs facteurs, le programme IDEAL a réalisé que la santé psychologique a le plus gros impact sur la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Trop de gens affrontent la maladie sans soutien adéquat et des interventions améliorant l’estime de soi, challengeant les perceptions négatives du vieillissement et réduisant la dépression ou la solitude pourraient aider à améliorer psychologiquement la santé des gens affectés. Les chercheurs finiront par combattre la démence et pendant que l’on cherche une cure, nous devons aussi améliorer la vie des 850 000 personnes qui souffrent de démence au Royaume-Uni aujourd’hui", conclut le Docteur James Pickett, directeur de la recherche à Alzheimer's Society qui a financé cette recherche.
Alzheimer en France
Comme au Royaume-Uni, Alzheimer touche aujourd’hui 850 000 de personnes en France. La maladie se manifeste par un déclin progressif de la mémoire, de la pensée et des aptitudes au raisonnement. D’ici 2030, si la recherche ne progresse pas, le cap des 2 millions de Français touchés par Alzheimer pourrait bien être franchi en raison du vieillissement de la population, l’âge étant le principal facteur de risque de la maladie.
Quant aux soignants, de nombreuses études et sondages font régulièrement état d'un mal-être général grandissant. En juin, un sondage réalisé pour MNH, Le Figaro et France Info auprès professionnels de la santé révélait à quel point ils se sentaient pour la plupart seuls et surmenés, manquant constamment de temps pour bien s'occuper de leurs patients. Information la plus inquiétante à ressortir de ce questionnaire : un quart des soignants aurait déjà eu des idées suicidaires à cause du travail au cours de sa carrière.