En août dernier, alors qu’il n’a pas encore 8 ans, Anatole se rend chez le médecin avec ses parents en raison d’une faiblesse musculaire de la main gauche. Après des examens complémentaires, le diagnostic tombe : Anatole est atteint d’une tumeur cérébrale au thalamus de stade 4, très avancé. Appelée gliome diffus de la ligne médiane, la tumeur est due à une mutation du gène H3K27M. Le taux de survie des patients est de 10% à deux ans, 1% à cinq ans.
Le cauchemar commence alors pour le petit garçon et sa famille. Résidant en Suède, il est pris en charge par l’hôpital Karolinska de Stockholm avec l’appui de l’Institut Gustave Roussy de Paris, et suit pendant 6 semaines une protonthérapie, puis une chimiothérapie.
Mais sa tumeur continue de grossir et Anatole perd peu à peu le contrôle du côté gauche de son corps. En janvier, le traitement est finalement stoppé, faute d’amélioration. "Il est passé par tous les traitements possibles : radiothérapie, chimiothérapie innovante. Malgré cela, la tumeur continue de grossir. On se tourne maintenant vers des traitements encore plus poussés, et les possibilités sont aux États-Unis, a expliqué ce matin au micro d’Europe 1 le père d’Anatole, Fabrice Donguy. "Aujourd'hui, il est paralysé du côté gauche. Ses yeux commencent à ne plus très bien fonctionner. Il a des difficultés d'élocution. Ce sont des symptômes qui sont amenés à évoluer si rien ne change", poursuit le père d’Anatole.
78 000 euros récoltés en 4 jours
Appelé ONC201, cet essai clinique réalisé à Houston, au Texas, a un coût : 58 000 dollars pour une semaine d’évaluation préliminaire, sans compter les frais d’hébergement et les vols. "Si Anatole est retenu, le protocole est de se rendre sur place toutes les trois semaines pendant au moins six mois."
Alors les parents d’Anatole ont-ils décidé, pour sauver la vie de leur fils, de faire appel à la générosité des internautes. Lancée le 17 février sur la plateforme de crowfunding GoFundMe, la campagne prévoyait de récolter 65 000 euros pour financer la première semaine d’évaluation, les vols et les frais sur place. En l’espace de 4 jours, ils sont parvenus à dépasser la somme tant espérée : à l’heure où nous écrivons ces lignes, la cagnotte pour Anatole s’élève à près de 78 000 euros.
Une somme inespérée qui devrait permettre d’aider à financer le traitement, dont le coût total ne pourra être estimé qu’après l’intégration d’Anatole au protocole. "Celui-ci prévoit une visite de contrôle sur place toutes les trois semaines, au minimum durant les 6 premiers mois, soit 8 allers-retours, environ 4 800 dollars", écrivent les parents du petit garçon.
"On trouve le courage de se battre parce qu'il a le moral, parce qu'il nous porte. Il ne se plaint jamais. C'est lui qui nous permet de trouver toutes les ressources nécessaires pour qu'il ait un avenir. Cette cagnotte, et ce combat que l'on mène, c'est pour lui", confesse le papa d’Anatole.
