"A cause de la maladie, j’ai perdu mon emploi d’éducatrice spécialisée", témoigne dans Sud Ouest Gül Sogüt, membre de l’association de lutte contre l’endométriose EndoFrance. Suite à ses deux opérations, cette femme a besoin que son travail soit adapté, ne pouvant ni "porter de charge lourde" ni se tenir "debout toute la journée". Le temps consacré à ses rendez-vous médicaux et les arrêts maladies sont aussi plus importants que la moyenne.
"Activité professionnelle chamboulée"
L’endométriose est une maladie gynécologique causée par une migration anormale de cellules de l’endomètre (qui revêt la paroi interne de l’utérus) en dehors de l’utérus. Alors que 10 à 15% de femmes entre 16 et 50 ans en souffrent, il faut en moyenne 7 ans pour que le diagnostic soit posé, un délai beaucoup trop long au vu des lourds symptômes et des graves conséquences de cette pathologie.
"Enormément de femmes voient leur activité professionnelle chamboulée", insiste Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance. L’endométriose suscite, selon elle, "l’incompréhension des collègues et de la hiérarchie". Fanny Godebarge, fondatrice de la plateforme collaborative "Cyclique" consacrée aux règles, et aussi atteinte d’endométriose, raconte ainsi avoir déjà choisi le "classique mensonge" : 'j’ai la grippe’ ou 'j’ai la gastro’, pour ne pas dire 'j’ai mes règles’ ".
"Etre gênée socialement, n’est pas normal"
50% des femmes infertiles souffrent d’endométriose. Les femmes atteintes ont de très fortes douleurs pendant leurs règles, les rapports sexuels ou quand elles vont aux toilettes, ce qui les vide de toute énergie. Des traces de sang dans les urines ou les selles peuvent aussi apparaître. "C’est l’intensité de ces douleurs et l’altération de la qualité de vie qui doit alerter. Ne pas pouvoir aller à l’école ou au travail à cause de ses règles, être gênée socialement, n’est pas normal", explique François Golfier, qui préside la commission endométriose du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF).
Selon Le Parisien, le CNGOF a récemment demandé à l’État de l’aide pour mettre en place des centres experts de l’endométriose. Le but est de "fédérer les compétences. Les Anglais en ont depuis dix ans. Il en faudrait une trentaine en France. L’idée est d’y organiser la prise en charge, assurer des formations, promouvoir un meilleur enseignement, développer la recherche. Mais nous nous heurtons à des blocages" politiques et financiers, poursuit François Golfier.
"Je crains de ne jamais pouvoir devenir mère"
La chanteuse Laurie, atteinte d’endométriose, s’est engagée pour que les femmes malades puissent congeler leurs ovocytes en France, ce qui n’est pas possible actuellement. "Je souffre d'endométriose mais pas assez sévèrement pour que mon pays accompagne mon désir de grossesse. Comme une femme sur dix en France, je crains de ne jamais pouvoir devenir mère, alors s'entendre dire que cette évolution relèverait du confort est inacceptable et incompréhensible", expliquait-elle dans une lettre ouverte adressée au Président Emmanuel Macron.
