Grâce à la mobilisation associative et médiatique, les choses commencent à bouger pour les femmes touchées par l’endométriose. Le nouveau projet ENDORA – ou Endométriose en région Rhône-Alpes – a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives afin de collecter un maximum d’informations concernant la pathologie. "Il évalue notamment l’impact de la chirurgie chez des patientes souffrant d’endométriose profonde sur leur qualité de vie et leur fertilité", précise un communiqué.
Une femme sur dix est atteinte
Actuellement incurable, l’endométriose est une maladie inflammatoire, définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Une femme sur dix en est atteinte, et 70% d’entre elles souffrent de douleurs chroniques invalidantes, les empêchant de mener une vie normale au moment de leurs règles, certaines pouvant aussi avoir mal pendant les rapports sexuel et lors des passages aux toilettes. Pourtant, il faut encore en moyenne sept ans pour que la pathologie soit diagnostiquée, ce qui retarde la prise en charge des problèmes connexes tel que l’infertilité (40% des malades rencontrent ce problème majeur).
"Si l'on m'avait dit qu'à 25 ans la probabilité d'avoir un enfant par cycle était de 25%, de 12% à 35 et de 6% à 40 ans, j'aurais mis toutes les chances de mon côté, en congelant mes ovocytes", témoigne ainsi la chanteuse Laurie, qui, comme l’actrice Laëtitia Milot, a raconté dans les médias de son désir de grossesse contrarié.
Décrire de façon précise la pathologie
Le projet ENDORA vise ainsi "à décrire de façon précise la pathologie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique", afin "d’identifier les facteurs liés à l’altération de la qualité de vie". Sur une période de 5 ans, les chercheurs vont collecter des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic et le traitement de patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale.
C’est François Golfier, président de la commission endométriose du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), qui pilote le projet. "Il y en a marre de réfléchir, il faut agir", déclarait-il il y a peu dans Le Parisien, demandant à l’État de l’aide pour mettre en place des centres experts de l’endométriose. Le but est de "fédérer les compétences. Les Anglais en ont depuis dix ans. Il en faudrait une trentaine en France. L’idée est d’y organiser la prise en charge, assurer des formations, promouvoir un meilleur enseignement, développer la recherche. Mais nous nous heurtons à des blocages" politiques et financiers, expliquait-il.
Lorsque que les traitements de première intention échouent, l’objectif de l’opération chirurgicale est d’enlever les lésions de l’endométriose en respectant les organes atteints.