Agnès Buzyn a promis des spécialistes de l'endométriose dans toutes les régions de France pour augmenter la rapidité du diagnostic et la qualité des soins. Si le voile se lève peu à peu sur cette maladie douloureuse dont souffrirait une femme sur 10 en âge de procréer, ces dernières connaissent-elles vraiment bien les symptômes qui peuvent alerter ?
Qu'est-ce que l'endométriose ?
Actuellement incurable, l’endométriose est une maladie inflammatoire, définie par la présence du tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Plus simplement, les règles servent à évacuer le tissu de l'utérus appelé endomètre, mais chez les femmes touchées par l’endométriose, il migre dans l'abdomen, pour former des lésions autour des ovaires, de l'utérus, de la vessie ou encore de l'appareil digestif (selon les femmes, les organes touchés ne sont pas les mêmes).
70% des femmes touchées souffrent de douleurs chroniques invalidantes les empêchant de mener une vie normale, mais un diagnostic tarde en moyenne 6 à 7 ans à être posé sur leurs maux, ce qui retarde également la prise en charge des problèmes connexes tels que l’infertilité (40% des malades rencontrent ce problème majeur). Mieux connaître les symptômes peut pallier le manque de connaissances ou de réactivité des médecins, et ainsi, améliorer la qualité de vie.
La douleur, premier symptôme de l'endométriose
Il faut savoir que la douleur est le principal symptôme puisqu'il concerne 50 à 91% des femmes. En fonction des régions atteintes par les lésions de la maladie, ces douleurs chroniques apparaissent lors de l'ovulation ou des règles, pour uriner ou lors de l'évacuation des selles, lors des rapports sexuels, ou même au quotidien si l’appareil digestif est touché. Des douleurs pelviennes fréquentes peuvent également être ressenties, de même que des crampes, des douleurs lombaires, abdominales, les douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie). Des douleurs dans le bas du ventre peuvent également irradier jusque dans le bas du dos.
"Cette douleur n’est pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol, précise l'association EndoFrance. Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques". Au vu de la fréquence et de la puissance de ces douleurs, "il paraît alors incompréhensible que des patientes souffrant de douleurs pelviennes handicapantes depuis leurs premières règles soient diagnostiquées au bout de six années en moyenne", estime l'association.
Chez certaines femmes, la douleur peut engendrer "l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout". Certaines encore ont des douleurs tellement fortes qu'elles provoquent des malaises et des vomissements.
Fatigue, saignements, dépression
L'intensité et la chronicité de la douleur, couplées à l'inertie du corps médical, peuvent entraîner une irritabilité, voire un état dépressif. Les femmes concernées peuvent également souffrir d'une grande fatigue, avoir des pertes brunâtres prémenstruelles ou du sang dans les selles et/ou les urines.
L'endométriose n'engendre cependant pas d'augmentation du flux sanguin pendant les règles. De même, l'intensité de la douleur ne correspond en rien à la gravité de la maladie. L'essentiel est de consulter, encore et encore, jusqu'à ce que le diagnostic soit posé et qu'un traitement pour atténuer les douleurs soit administré.