Ils sont 25 000 en France. Des adultes guéris d’un cancer pendant l’enfance, « aguerris » même, selon le nom de l’association qui les regroupe. Mais leur santé reste fragile. Selon une étude publiée dans le journal médical américain de référence, le JAMA, à l’âge de 45 ans, 95% de ces survivants du cancer souffrent d’une maladie chronique. Leur cœur, leurs poumons, leur cerveau ou encore leurs organes reproductifs ont gardé des séquelles des traitements lourds de chimiothérapie et de radiothérapie utilisés pour vaincre le cancer.
Et ce ne sont pas des séquelles anodines : valvulopathies cardiaques, insuffisance pulmonaire, accident vasculaire cérébral, infertilité, cancer du sein ou de la thyroïde ... « Dans 80% des cas, la maladie chronique dont souffrent ces survivants du cancer devenus adultes est sévère, handicapante ou met en jeu leur pronostic vital », écrivent les auteurs américains. Un prix à payer pour la guérison qui vient noircir le tableau de la cancérologie pédiatrique dont les autres indicateurs prêtaient à l’optimisme.
Car de 20% au début des années 60, le taux de guérison des cancers pédiatriques est passé à 78% aujourd’hui. Les traitements qui ont permis ces progrès restent agressifs mais la prise en compte du devenir d’adulte guide désormais le choix des molécules et des doses.
Ecoutez le Dr Dominique Valteau-Couanet, chef du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif : « Depuis les premiers enfants guéris du cancer, nous avons beaucoup réduit les doses de chimio et de radiothérapie pour protéger leur vie d’adulte. »
Pour les adultes qui ont aujourd’hui à vivre avec les séquelles des chimio et radiothérapies, le suivi médical a lui aussi beaucoup évolué. « En fonction des traitements utilisés pour traiter le cancer pédiatrique, on sait quels sont les organes qui risquent de dysfonctionner à l’âge adulte, ce qui nous permet d’anticiper les difficultés », explique le Dr Valteau-Couanet.
Une équipe de recherche de l’Inserm, dirigée par l’épidémiologiste Florent de Vathaire, mène une vingtaine d’études pour comprendre les séquelles des chimiothérapies et les risques de cancers induits par la radiothérapie. Ces chercheurs ont notamment établi que l’irradiation du cerveau dans l’enfance multiplie par 17 le risque d’avoir un accident vasculaire cérébral à l’âge adulte. Or il est possible de détecter précocement les anomalies précédant l’AVC grâce à une surveillance régulière du cerveau par IRM. Pour les patients traités par chimiothérapie pour un lymphome il y a 15 ou 20 ans, les doses importantes d’anthracyclines qu’ils ont reçues nécessitent à l’âge adulte de surveiller particulièrement étroitement leur cœur.
Ecoutez le Dr Dominique Valteau-Couanet, chef du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif : « On déconseille à ces patients les sports à risque pour le cœur comme le body-building et une surveillance particulière est recommandée pour les jeunes femmes enceintes. »
Souvent, les conseils de prévention et de surveillance qui ont été donnés aux enfants et à leur famille au moment de la guérison de leur cancer sont désormais obsolètes. Mais le type de bilans de santé nécessaires et leur rythme ne sont pas forcément bien précisés pour chaque cancer pédiatrique. L’Institut Gustave Roussy a donc créé depuis un peu plus d’un an une clinique de suivi à long terme.
Il n’est pas toujours facile pour ces adultes de revenir sur les lieux de l’épreuve de leur enfance mais l’idée des onco-pédiatres de l’Institut Gustave Roussy est de revoir leurs ex-patients pour faire un bilan de santé individuel et évaluer les conséquences à l’âge adulte de leurs traitements. De cette somme d’informations devraient naître d’ici 2015 de véritables fiches de suivi utilisables par tous les médecins pour les patients traités partout ailleurs en France.
Ecoutez le Dr Dominique Valteau-Couanet : « Nous cherchons à construire des fiches de surveillance qui précisent cancer par cancer et traitement par traitement quels bilans doivent être fait et à quel rythme. »
L’association Les Aguerris, qui regroupe les adultes guéris d’un cancer pédiatrique souhaite que le Plan cancer 3, annoncé pour 2014, se penche sur cet après-cancer à vie et généralise ces consultations de suivi pour adultes.
