En France, une femme sur dix est touchée par l'endométriose, une maladie provoquée par la migration des tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. En moyenne, le diagnostic tarde sept ans à être posé, exposant les patientes à de terribles douleurs pendant leurs règles et les rapports sexuels. Une fois identifiée, la maladie peut être soulagée par des anti-douleurs ou des traitements hormonaux, voire en réalisant une chirurgie, mais aucun traitement curatif n'existe. D’après l’association EndoFrance, entre 30 et 40% des femmes atteintes ont des problèmes de fertilité. Depuis quelques années, les recherches et études de cas se multiplient sur le sujet.
5 000 patientes dans une étude de l’AP-HP
Depuis novembre 2018, l’AP-HP recrute des femmes atteintes d’endométriose pour lancer une étude d’envergure dans le cadre de son action ComPaRe ( Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP). L’objectif est d’atteindre 5 000 patientes enregistrées en ligne. Marina Kvaskoff, directrice de cette recherche, souhaite recueillir des informations sur les évolutions de la maladie, ses causes et sur ses conséquences sur la vie des femmes. La participation à l’étude nécessite de répondre à un questionnaire en ligne pour une durée comprise entre 10 et 20 minutes chaque mois.
Faciliter le diagnostic
De nombreuses équipes de recherche s’intéressent aussi au diagnostic : comment l’accélérer ? Comment le rendre moins invasif ? Aujourd’hui, les femmes doivent subir, dans la plupart des cas, une endoscopie : une chirurgie qui consiste à insérer une caméra dans la cavité abdominale. Des chercheurs de l’Institut Feinstein de New-York s’intéressent aux marqueurs de la maladie présents dans le sang menstruel. D’après eux, sa composition n’est pas la même pour les femmes atteintes : il contient des cellules souches différentes. A terme, cela pourrait permettre de faire une simple analyse de sang menstruel pour établir le diagnostic.
Améliorer le soin
Une opération chirurgicale permet de retirer les lésions et de faire disparaître les symptômes pendant une certaine période. A Nîmes, la clinique Kenval-Kennedy s’est équipée d’une nouvelle machine pour réaliser cette chirurgie, comme l’explique France Bleu Gard Lozère. Le PlasmaJet® permet d’utiliser une technique moins invasive et diminue les risques d’atteindre les tissus sains. L’opération prend la forme d’une cœlioscopie et dure moins longtemps que l’intervention "classique" pour l’endométriose. Pour l’heure, trois patientes ont pu en bénéficier.
Des centres experts de l’endométriose
Mieux comprendre la maladie passe aussi par la formation des équipes médicales. Le Collège national des gynécologues et obstétriciens (CNGOF) veut créer des centres experts de l’endométriose régionaux en France. "Les Anglais en sont équipés depuis dix ans, souligne François Golfier, président de la commission endométriose du CNGOF, dans le Parisien. Il en faudrait une trentaine en France". L’objectif de ces centres est de former des praticiens, développer la recherche et mettre en place une prise en charge. Pour François Golfier, cette formation initiale est primordiale pour mieux informer les médecins et leur permettre de mieux accompagner les patientes. Aujourd’hui, la maladie ne fait toujours pas partie du programme de l’examen de médecine.