Une trentaine de députés et sénateurs ont répondu à l'appel du mouvement Ensemble contre lyme et on manifesté à Paris mercredi au côté des 300 patients et proches venus pour l'occasion.
Ensemble, ils protestent contre la non-reconnaissance d'une forme chronique de cette maladie et s'insurgent de la confusion qui règne autour des recommandations officielles de dépistage et de traitement. De même, ils réclament plus de moyens pour mener des recherches sur cette pathologie transmise par certaines tiques (toutes n'étant pas porteuses de la bactérie responsable de la maladie).
Des parlementaires unis, bientôt reçus au ministère de la Santé
Les parlementaires espèrent jouer un rôle d'"interface" avec le gouvernement et les autorités sanitaires pour que cette demande soit entendue. "Notre objectif n'est pas d'interférer dans le débat scientifique" mais "que ces personnes soient entendues et dirigées vers les professionnels à même de les prendre en charge", a expliqué à l'AFP Vincent Descoeur, député (LR) du Cantal et coprésident du groupe de travail sur la maladie de Lyme créé en 2018 à l'Assemblée nationale.
"Vous méritez de la considération", a déclaré aux patients Maud Petit, députée (MoDem) du Val-de-Marne. D'autres députés, comme François Ruffin (LFI), Emmanuelle Menard (non-inscrite, app. RN), Caroline Fiat (LFI), Annie Genevard (LR) et Marie-Christine Dalloz (LR) ont également pris la parole devant les manifestants pour leur apporter leur soutien.
Une délégation de parlementaires sera reçue dans les prochaines semaines par la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Le mouvement Ensemble contre Lyme qui aurait voulu assister à cette réunion, s'est vu refuser l'entrée. Mais d'autres associations de patients seront présentes. Le ministère devrait annoncer lors de cet entretien, le nombre de cas de maladie de Lyme confirmés en 2018.
Environ 30 000 nouveaux cas chaque année
Secondaire à la transmission d'une bactérie lors d'une morsure de tique, la maladie de Lyme est une pathologie d'origine infectieuse qui se manifeste par des douleurs diffuses chroniques et invalidantes, pouvant à terme mener à des troubles neurologiques et des paralysies faciales. Les autorités françaises reconnaissent chaque année autour de 30 000 nouveaux cas. La prévalence moyenne est estimée à 43 cas pour 100 000 habitants depuis 2009. A titre comparatif, elle était à 16.5 cas pour 100 000 personnes entre 1999 et 2000 et à 9.4 cas pour 100 000 individus de 1988 à 1989, selon Santé Publique France.
La maladie peut apparaître dans les 30 jours après la piqûre, d’abord sous forme d’une plaque rouge et ronde qui s’étend en cercle (érythème migrant) à partir de la zone de piqûre. La lésion de la peau peut s'accompagner de douleurs musculaires et articulaires, ou encore de fièvre. Avec un traitement précoce, elle disparaît en quelques semaines à quelques mois. Les symptômes sont multiples : douleurs articulaires, tremblements et troubles neurologiques, perte de mémoire, état dépressif.
En l’absence de traitement, l’évolution vers la phase secondaire n’est pas systématique, mais aggrave le pronostic : l'infection peut devenir chronique et se diffuser de la peau à tout l’organisme. Elle donnera alors des complications graves qui peuvent toucher plusieurs organes (articulations, cerveau, cœur...). "Des mois à des années après l’infection peuvent apparaître des manifestations tertiaires, de type articulaire, cutané, neurologique, musculaire, ou cardiaque", rappelle le ministère de la Santé.