Environ une naissance sur cent est touchée par le trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans le monde. Les symptômes apparaissent au cours de la petite enfance, entre 18 et 36 mois, et persistent à l’âge adulte. Le malade souffre de limites au niveau de la communication sociale et de comportements stéréotypés et répétitifs. Il reçoit alors des soins psycho-éducatifs, basés sur le jeu afin de l’aider à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement et à gérer ses émotions. Parmi les diverses méthodes de prise en charge, il existe l’Entrainement aux Réponses Pivots (PRT en anglais).
Le rôle des parents
Celles-ci sont définies comme "des réponses qui sont centrales pour de nombreuses aires de fonctionnement, de telle façon qu’un changement sur une de ces réponses produira une amélioration sur de nombreux comportements". Et d’après une étude parue dans la revue Pediatrics, cette technique qui inclut les parents aiderait à motiver les enfants autistes souffrant de troubles de la parole de manière plus efficace que les autres méthodes traditionnelles.
Parce que les enfants autistes sont moins motivés pour parler que les autres, de nombreux parents n’arrivent pas à communiquer avec eux, explique Grace Genoux, professeur associée de psychiatrie et de sciences comportementales à l’Université de Médecine de Stanford, en préambule de l’étude. Le PRT leur aide à franchir cette barrière, assure-t-elle. "Nous avons enseigné aux parents comment créer des situations où leur enfant serait motivé pour communiquer", explique Gengoux.
Ainsi pendant six mois, Gengoux et ses collègues ont ont suivi 48 enfants âgés de 2 à 5 ans autistes avec un retard de langage. La moitié d’entre eux a suivi un PRT tandis que les autres ont continué à recevoir le même traitement qu’ils prenaient déjà, thérapie conventionnelle du langage inclue.
Apprendre à l’enfant à exprimer ses besoins et ses envies
Pendant les trois premiers mois de l’étude, les enfants du groupe PRT ont suivi 10 heures de thérapie par semaine avec un spécialiste pendant que leurs parents recevaient un cours hebdomadaire pour leur apprendre à utiliser des techniques spéciales au cours de leurs interactions quotidienne avec leur progéniture. Puis, au cours de la seconde partie de l’étude, les enfants du groupe PRT ont été en thérapie cinq heures par semaine et leur parents ont reçu une formation par mois.
En PRT, le thérapeute ou les parents notent ce qui intéresse l’enfant et utilisent les objets pour l’encourager à parler. Par exemple, quand le petit James voulait une petite voiture, sa mère Pim devait ramasser le jouet, le tenir pour qu’il puisse bien le voir et l’encourager à dire le mot "voiture". Quand l’enfant essayait de dire le mot, il était récompensé avec la voiture. Au début James a dit des mots de façon isolés. Puis il a progressé avec des bouts de phrases telles que "voiture verte" ou "prêt, partez". Sa maman a également utilisé cette technique pour l’aider à exprimer ses besoins, dire "bouteille" quand il avait soif par exemple.
"Le PRT a vraiment amélioré sa connaissance du vocabulaire et sa communication. Cela nous a aidé à comprendre ce dont il a besoin et envie", témoigne Pim. Alors que l’étude avançait, la mère a vu les niveaux de frustration de son fils diminuer. "Avant il ne s’avait pas comment exprimer ses sentiments. Quand je partais pour la journée et que je revenais, il ne savait pas comment dire : "maman tu m’as manqué". A la place il pleurait ou il me frappait", se souvient-elle.
Développer des capacités de communication globale
Ainsi, en toute logique, à la fin de l’étude, les enfants du groupe PRT parlaient plus que ceux du groupe témoin. Ils utilisaient par ailleurs des mots communs reconnaissables par d’autres, un important marqueur de progrès étant donné que beaucoup de petits s’exprimaient de façon inintelligible au début de l’étude. Les enfants de ce groupe ont également plus amélioré leur communication sociale globale, ce qui est très important sur le long terme, notent les chercheurs. Dernière observation et pas des moindres : ceux qui avaient commencé avec les plus faibles compétences sociales sont ceux qui ont le plus bénéficié de cette intervention.
"Ces résultats prouvent que les parents peuvent jouer un rôle très précieux pour aider les enfants qui sont le plus dans le besoin. Cela apporte beaucoup d’espoir", se félicite Gengoux. Mais si cette étude est prometteuse, il faudra en mener de plus larges, expliquent les chercheurs qui recrutent actuellement des jeunes enfants souffrant d’autisme pour une nouvelle étude sur comment le PRT change le cerveau.
En France, selon l’Inserm, environ 700 000 personnes sont atteintes de TSA, dont 100 000 âgées de moins de 20 ans.
