Jusqu’ici elles n’avaient de directives que le nom. Instaurées par la loi Léonetti en 2005, les directives anticipées permettent aux patients d’exprimer leurs dernières volontés pour leur prise en charge en fin de vie et notamment en ce qui concerne la décision d’arrêter les traitements. Mais seuls 2% des malades ont effectivement rédigé ces directives et rien dans la loi n’oblige le corps médical à s’y conformer.
Dans son avis intitulé « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » rendu public ce lundi, le Comité consultatif national d’éthique (Ccne) propose de rendre ces directives plus contraignantes pour que les souhaits des malades soient vraiment respectés. « Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé et tout écart par rapport à ces directives devrait être justifié par écrit dans le dossier médical de la personne », écrivent les membres du CCNE dans leur avis.
Ecoutez le Pr Régis Aubry, co-rapporteur de l’avis du CCNE, chef du département de Soins Palliatifs du CHU de Besançon : « Il n’y a que 3 exceptions recevables pour ne pas tenir compte des directives d’un patient : l’urgence, l’évolution de la science et les proches qui justifient que la personne a changé d’avis. »
Pour faire en sorte que la majorité des malades rédigent des directives anticipées, le Comité préconise qu’un accompagnement médical soit proposé à la personne pour rédiger les directives les plus précises possibles au regard de sa pathologie. « Le médecin traitant ou l’infirmière qui vient à domicile toutes les semaines ont la confiance du malade. Ensemble, ils peuvent échanger et anticiper les complications qui pourraient survenir pour pouvoir écrire des directives précises et donc applicables », souligne le Dr Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
Ecoutez le Dr Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs : « Le patient reste libre d’écrire les directives qu’il souhaite, le professionnel de santé n’est là que pour l’éclairer. »
Le Comité souligne également que le processus de délibération collective imposé par la loi Léonetti doit être élargi pour associer systématiquement la personne malade et ses proches dès que des décisions complexes doivent être prises en fin de vie.
Enfin, le souhait d’un immense majorité de Français étant de finir leurs jours chez eux, le Comité d’éthique souligne la nécessité de développer l’accès aux soins palliatifs à domicile, qui reste encore très difficile et inégalement réparti sur le territoire.
