En France, on estime le nombre de personnes atteintes de psoriasis à plus de 2,3 millions. Mais si cette maladie inflammatoire systémique et chronique à médiation immunitaire qui affecte surtout la peau mais aussi d'autres organes comme les articulations, le système cardiovasculaire ou encore les muqueuses n’est pas si rare, la plupart des gens n’en ont jamais entendu parler. Selon un sondage réalisé par France Psoriasis à l’occasion de la 16e Journée mondiale du Psoriasis, qui aura lieu le 29 octobre, seuls la moitié des Français âgés de 15 à 30 ans auraient déjà rencontré une personne atteinte de psoriasis. Ils seraient près d’un quart (24%) à tout ignorer de cette maladie. L’association s’est également intéressée aux ressenti des jeunes malades, qui pour la plupart, souffrent du regard des autres.
Concernant les personnes extérieures à la maladie, si près de 40% des sondés disent connaître le psoriasis, 9 sur 10 ont au moins une fausse croyance sur le sujet. “En effet, 80% des jeunes Français sont conscients du caractère inflammatoire du psoriasis mais la moitié pense à tort que le psoriasis est d’origine psychologique. Pire encore, ils restent 22% à croire que la mauvaise hygiène est à l’origine de la maladie, et/ou contagieuse pour près de 30% d’entre eux”, explique l’association.
Après explication de la maladie aux personnes interrogées, la plupart d’entre elles admettent qu’un malade pourrait subir une discrimination dans les lieux publics comme la plage ou la piscine (84%), l’école (31%), le travail (65%) ou même au sein de sa famille (26%). Eux-mêmes sont 20% à avouer qu’ils se sentiraient sans doute mal à l’aise face à un psoriasique ne cachant pas sa maladie. Enfin, respectivement 87% et 23% des jeunes Français interrogées déclarent qu’ils seraient gênés de se mettre en maillot de bain en public et de se déshabiller devant leur partenaire s’ils étaient atteints de la maladie.
67,1% des jeunes malades souffrent du regard des autres
“Cette méconnaissance tout comme les préjugés et idées fausses véhiculés sur le psoriasis peuvent favoriser et renforcer le mal-être des jeunes patients concernés par la pathologie, voire les isoler. Et pourtant, ces derniers rencontrent déjà des difficultés au quotidien par ailleurs (aller en cours, activité sportive, aller à un rendez-vous)”, regrette l’association.
En effet, un tiers des jeunes patients interrogés dans ce sondage affirment que le psoriasis est un frein pour suivre leurs études. Parmi eux, 10% déclarent que la maladie les empêche très souvent de se rendre au lycée, à l’université ou à un rendez-vous. Près de 20% des jeunes psoriasiques admettent par ailleurs avoir dû ralentir leur activité sportive. Ils sont même 3% à avoir dû arrêter totalement le sport en raison de l’ampleur des symptômes.
Quant au regard des autres, 67,1% des sondés avouent en souffrir. Par ailleurs, près de 65% disent adapter leurs tenues vestimentaires pour cacher la maladie. Et si la grande majorité des malades interrogés (82%) s’accordent à dire que le milieu familial est peu moqueur, ils sont plus de 70% à avoir déjà souffert de discrimination à la plage ou à la piscine. Les moqueries sont également subies à l’école et au travail dans respectivement 58,5% et 48% des cas.
Une maladie grave, invalidante et source de discrimination
Le psoriasis se manifeste le plus souvent par l'apparition d'épaisses plaques de peau qui se détachent sous formes d’écailles blanches. Elles apparaissent le plus souvent sur les coudes, les genoux et le cuir chevelu.
L’OMS définit la maladie comme “grave, chronique, non contagieuse, invalidante et source de discrimination”. C’est pourquoi, en 2014, l’Organisation avait demandé aux pouvoirs publics de favoriser les campagnes d’information afin “d’éviter les souffrances inutiles des personnes atteintes de psoriasis”. “Force est de constater que le soutien institutionnel, en France est resté très limité !”, déplore aujourd’hui France Psoriasis dans l’éditorial accompagnant ce sondage.
Informer et mobiliser pour changer les mentalités
A l’occasion de la Journée mondiale du Psoriasis, l’association lance donc une série d’actions d’information et de sensibilisation dans l’espoir de changer les mentalités.
En Bretagne, en partenariat avec le CHU de Rennes, le “public est convié à investir le bus ‘Psoriasis : parlons-en !’”, explique notamment l’organisme sur son site. “Trois espaces d’information distincts seront aménagés à bord du bus pour mieux connaître et comprendre la maladie et apprendre à vivre avec. Les patients pourront recueillir informations, conseils et soutien de la part des professionnels de santé présents sur place mais également des membres de l’association France Psoriasis”, est-il précisé.
Tout au long de la journée, plusieurs conférences seront animées par des spécialistes et les visiteurs seront invités à découvrir une exposition photo ou encore l’application DailyPso destinée aux patients pour mieux les aider à gérer leur affliction. Car les “malades ont besoin du soutien de chacun”, rappelle l’association.