Plus de 125 millions de personnes seraient atteintes de psoriasis ou d’arthrite psoriasique dans le monde. Cette maladie non contagieuse inflammatoire de la peau qui peut toucher différentes parties du corps (coude, genoux, cuir chevelu...) se caractérise par l'apparition d'épaisses plaques de peau qui se détachent sous forme d'écailles blanches. A l’heure actuelle, elle est encore très méconnue du grand public ou souffre de préjugés qui heurtent les malades. Pour remédier à cela, attirer l’attention des autorités sanitaires et encourager les malades à gérer leur maladie de façon autonome et responsable, un consortium mondial d’association de patients a créé la Journée mondiale du psoriasis. Sa 16ème édition a lieu mardi 29 octobre.
Alors qu’en France, 24% des jeunes de 15 à 30 ans n’ont jamais entendu parler du psoriasis et 22% imagine, à tort, que cette maladie est liée à une mauvaise hygiène, cette journée a notamment pour but de transmettre des informations sur la maladie et les limitations qu’elle entraîne. En effet, selon un sondage réalisé récemment par France Psoriasis, 10% des jeunes malades déclarent que la maladie les empêche très souvent de se rendre au lycée, à l’université ou à un rendez-vous.
C’est pourquoi, en France, des manifestations et des hôpitaux organisent diverses manifestations publiques partout dans le pays à l’occasion de cette journée. La plus médiatisée : celle du bus “Psoriasis parlons en” en Bretagne. “Trois espaces d’information distincts seront aménagés à bord du bus pour mieux connaître et comprendre la maladie et apprendre à vivre avec. Les patients pourront recueillir informations, conseils et soutien de la part des professionnels de santé présents sur place mais également des membres de l’association”, explique l’association France Psoriasis qui organise l’événement en collaboration avec le CHU de Rennes.
60 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France
Tout au long de la journée, des conférences seront animées par des spécialistes et les visiteurs pourront découvrir une websérie mettant en scène une ado qui découvre sa maladie et partage son expérience à travers des “vidéos courtes et décales" ou l’exposition photos “Ma vie passe avant la maladie”, créée par l’association. Cette dernière entend également faire découvrir l’application DailyPso aux patients afin de mieux gérer leur maladie.
En France, cette dernière touche plus de 2,3 millions de personnes. Chaque année, 60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il s’agit d’une maladie de peau inflammatoire et chronique qui touche les personnes génétiquement prédisposées et le plus souvent très stressées. La maladie induit une réaction anormale du renouvellement des cellules cutanées. Les nouvelles cellules de la peau sont créées et poussées vers la surface à un rythme qui ne permet pas d’éliminer les mortes. D’où les plaques caractéristiques du psoriasis. Cette dernière n’est pas grave mais évolue par de lentes et longues poussées.
En tout, 25% des cas sont des formes modérées à sévères, 3% des patients déclarent leur maladie avant 20 ans (ce sont souvent les formes les plus graves) et 10 à 30% des malades souffrant d’une atteinte cutanée ont une atteinte des articulations. Ces formes articulaires peuvent être graves et aboutir à une invalidité permanente. Le traitement passe par une charge cutanée (anti-inflammatoire corticoïdes à appliquer localement, médicaments cytostatiques…) mais la dimension psychique de la maladie doit également être en charge par un spécialiste. Malheureusement, d’après les chiffres, un patient sur deux ne se soigne pas, ce qui peut avoir de lourdes conséquences. Les associations espèrent donc que la Journée Mondiale accordée à la maladie change la donne.
