A l’occasion de la journée de sensibilisation à la fibrillation atriale qui aura lieu le 12 décembre, nous avons recueilli le témoignage d’un patiente suivie à la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
“J'étais dynamique, je vivais à 200 à l'heure. Ce que je pouvais faire le jour même, je ne le remettais pas au lendemain. Et puis en 2002, j’attrape une grosse bronchite. Je vois donc un cardiologue pour la première fois. ll me découvre une sténose. Je suis traitée par médicament, le Plavix. La situation ne s’améliore pas mais je suis très suivie à la Salpêtrière et par le professeur Montalescot, que je remercie d'ailleurs pour tout ce qu'il fait. En 2015, je fais trois crises d'angor. M. Montalescot me refait passer une coronarographie et me découvre une sténose au tronc commun sur une coronaire.
On met donc un stent. Mais depuis 2010, j'ai quand même régulièrement beaucoup d'extra systoles, des genre de fibrillations, j'ai le cœur qui vibre un peu, des palpitations. Car je dis fibrillation mais je ne suis pas entièrement sûre que ce soit ça. Heureusement, il existe un petit appareil extraordinaire qui me permet de faire un électrocardiogramme n’importe où que je sois. Je peux l'envoyer ensuite à mon cardiologue qui le lit et me dit s’il s’agit de fibrillation ou pas. L’appareil le dit déjà mais M. Montalescot préfère vérifier au cas où il y aurait autre chose de non visible.
Concrètement, vous achetez cet appareil qui s'appelle ‘Kardia Alivecor’. Puis, vous l'installez sur votre téléphone portable. Vous avez toujours sur vous ce petit boîtier qui vous permet d'enregistrer. Vous le posez devant vous. Vous posez bien vos bras à plat. Vous choisissez ‘enregistrer votre ECG’. Vous appuyez. Il faut attendre 30 secondes, le temps que l'électrocardiogramme se fasse. Et voilà. Vous avez un premier diagnostic qui signale ‘aucune anomalie du rythme’ ou parfois ‘fibrillation auriculaire possible’.
“Je suis très suivie”
Vous pouvez envoyer votre résultat par mail à votre cardiologue. Qui lui va vous renvoyer la réponse après analyse. C’est très pratique, je l’ai toujours avec moi. C’est facile à transporter. Ca c'est ce qui m'aide à relativiser un peu cette sensation de fibrillation qui n'est pas encore tout à fait déterminée. A présent, je suis sous Sotalex, mais c'est vrai que quand on sait qu’on fait peut-être de la fibrilation atriale sans que le diagnostic soit sûr à 100%, on se dit le risque majeur c'est l'AVC. Alors on fait attention. Et puis le jour où ça deviendra un plus violent, je prendrai un anticoagulant. Mais pour l'instant, on n'en est pas là.
Quand on est en fibrillation atriale, il n’y a que le traitement anticoagulant qui diminue les risques d’AVC. Mais même si je ne suis pas en FA continuellement, je suis très suivie. Je prends du Sotalex, un bêta bloquant, quand même à diminuer une extra systole, l'arythmie. Je fais des tests d'effort, je fais des enregistrements. Je fais des holters de 21 jours, 2 ou 3 fois par an. Et je vois également M. Montalescot deux fois par an.
“On ne vit plus de la même manière”
Et quand quelque chose ne va pas, on avise. Parfois je sens des extra systoles assez fortes. Je sens aussi comme des vibrations, qui s’arrêtent quand je tousse. Mais un jour ça ne s'arrêtera peut-être pas. Et j’ai des sensations désagréables. Je sens bien que le rythme n'est pas le même. Et lorsque je prends mon pouls, je me rends compte qu’il n'est pas du tout normal. C'est pour ça qu’aussitôt je fais un enregistrement avec un électrocardiogramme.
Donc bien sûr mes habitudes de vie changent parce que je vis plus tranquillement. Et je reconnais que quand on vous dit que vous risquez de faire de la FA, et que c'est un risque d'AVC, soit quelque chose de très grave, on vit un peu avec une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Dans la mesure où je ne suis pas traitée. Car je n’ai pas envie d'être sous anticoagulant si ce n'est pas nécessaire. Mais d’un autre côté cela serait peut-être plus rassurant. Car dans ce cas je ne risquerais pas de faire un AVC. Ou du moins les risques seraient amoindris. Je reste sereine mais dès que j’ai un symptôme, des douleurs un petit peu thoraciques, je me demande ce que c’est. Est que c'est le cœur? On ne vit plus de la même manière.”