Le sommeil est vital mais il peut être envahissant. Deux personnes sur 10 000 seraient atteintes de narcolepsie-cataplexie. Ce trouble du sommeil provoque des endormissements brutaux dans la journée. Pour les personnes atteintes, la maladie peut être très difficile à vivre.
Des endormissements soudains
Aussi appelée maladie de Gélineau, la narcolepsie-cataplexie touche généralement les jeunes adultes : le premier pic d’apparition de la maladie se situe vers l’âge de 15 ans et le second vers 35 ans. Les personnes malades souffrent d’un excès de sommeil diurne : elles subissent des endormissements brutaux qui peuvent durer entre 10 minutes et 1 heure. Le deuxième symptôme principal est l’attaque de cataplexie, il s’agit d'un relâchement du tonus musculaire sans perte de conscience : 70% des personnes narcoleptiques sont concernées. Souvent, ce sont des émotions qui déclenchent ces crises, un fou rire par exemple. Dans certains cas, des hallucinations et des paralysies du sommeil, soit l’impossibilité de bouger alors que la personnes est éveillée, peuvent apparaître.
Des causes inconnues
La communauté scientifique n’est pas parvenue à identifier les causes précises de la narcolepsie-cataplexie. Elle pourrait être d’origine génétique ou liée à des facteurs environnementaux comme un stress intense, une infection virale ou bactérienne ou une surcharge émotionnelle.
Cette maladie chronique dure généralement toute la vie, les traitements ne permettent de soulager que les symptômes. Les médecins prescrivent généralement du modafinil, qui permet de lutter contre les endormissements diurnes, des antidépresseurs pour éviter les crises de cataplexie et parfois des somnifères. En parallèle, les patients doivent adapter leur mode de vie et apprendre quelques comportements préventifs pour diminuer le risque d’accident. En France, les personnes atteintes ne peuvent conduire que si elles sont sous traitement et l’autorisation de conduire n’est délivrée que pour un an.
Un mode de vie perturbé
L’encyclopédie Orphanet pointe les conséquences de la maladie sur le quotidien. Les malades ont généralement plus de difficultés à apprendre et à se concentrer. Chez les plus jeunes, elle peut perturber le déroulement du parcours scolaire, d’où la nécessité d’informer les enseignants et équipes pédagogiques. Les élèves ont généralement besoin de tiers temps pour passer leurs examens. Dans la vie professionnelle, un cadre de travail adapté est aussi nécessaire pour éviter les accidents.
L’intimité et la vie sentimentale peuvent aussi être affectées : des patients souffrent de troubles de la libido. L’Association française de narcolepsie cataplexie et d'hypersomnies rares pointe les difficultés rencontrées par les femmes atteintes de la maladie : les traitements peuvent diminuer l’efficacité de la pilule contraceptive et doivent souvent être interrompus lors d’une grossesse.