Dans le monde, une femme sur dix en âge de procréer souffre d’endométriose. Cette maladie chronique est provoquée par la migration des tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. Les symptômes comprennent des troubles digestifs, des douleurs dans le bas-ventre pendant les rapports sexuels, des règles extrêmement désagréables ou encore une difficulté à tomber enceinte. Les causes de cette affliction sont multi-factorielles, allant de l’âge, à la génétique en passant par l’alimentation (la consommation d’acides gras saturés pourrait jouer). A l’occasion de la Journée mondiale contre l’endométriose qui devait avoir lieu samedi 28 mars (l’Endomarch a été annulée en raison du Covid-19), Pourquoi Docteur a recueilli des témoignages de malades. Aujourd’hui, Olivia, 30 ans, nous raconte les années d’errance médicale qu’elle a dû subir avant d’être finalement diagnostiquée et opérée.
“Deux ans après l’apparition de mes règles, à 16 ans, j’ai commencé à avoir très mal à chaque menstruation. A 17 ans, j’ai donc décidé de prendre la pilule et j’ai eu droit à une petite accalmie d’un ou deux ans. Puis, les symptômes sont repartis de plus belle. J’ai donc été voir une gynéco pour changer de pilule, je pensais qu’elle n’était plus adaptée. Trois ans plus tard, une autre gynécologue a suspecté de l’endométriose pour la première fois. J’ai passé plusieurs échographies, on m’a dit que je n’avais rien. J’ai beaucoup insisté et on a fini par me faire passer une IRM. Je changeais de gynéco tout le temps car j’avais toujours aussi mal. On m’a à nouveau dit que je n’avais rien, que c’était le stress, que mes douleurs étaient psychosomatiques…
J’ai fini par me faire une raison et abandonner mes investigations. Pendant trois ans, je me suis gavée de médicaments jusqu’à ce que, finalement, je rencontre un spécialiste de l’endométriose. J’ai passé une échographie avec lui puis une IRM et il a immédiatement vu des kystes aux ovaires et des nodules… En tout, le diagnostic de l’endométriose aura donc pris huit ans. Des années de souffrance pour rien, pendant lesquelles j’étais régulièrement absente à mon travail en raison de mes douleurs. Il aura fallu un spécialiste pour me diagnostiquer. Est-ce que ça veut dire que les gynécologues ne sont pas assez renseignés sur la maladie ? Que les radiologues ne sont pas bien formés à repérer les lésions ? Je m’interroge…
Quoi qu’il en soit, une fois le diagnostic posé, on m’a recommandé de commencer à prendre la pilule en continu pour tenter de diminuer les lésions et les douleurs, mais cela ne m’a pas apaisée. C’est pourquoi, en 2015, je me enfin suis fait opérer. On m’a rechangé de pilule juste après pour que je n’aie plus mes règles. On m’a donné de l’Androcur mais elle a récemment été interdite en raison d’un scandale sanitaire.
Depuis un an, je prends donc Suregestone : c’est de la progestérone (hormone stéroïdienne principalement sécrétée par les cellules du corps jaune des ovaires et le placenta, NDLR) en continu. Je n’ai plus aucune douleur mais beaucoup d’effets secondaires : une énorme baisse de libido, fatigue, acné, des cheveux gras… On m’a promis que cela se régulerait à un moment ou à un autre mais je n’y crois pas trop car il n’y a pas d’œstrogènes dans cette pilule. Or, ce sont eux qui sont censés réguler les problèmes hormonaux auxquels je suis confrontée…Mais tant pis.
J’ai déjà essayé les pilules avec des œstrogènes et c’était une catastrophe, j’avais mal au ventre tout le temps. Je revis avec ça. Même si je dois dire qu’au niveau de ma vie amoureuse, c’est toujours très compliqué. J’ai toujours des douleurs pendant les rapports, même si elles sont moindres. Je ne parle pas de ces problèmes à tous les hommes que je rencontre mais quand je reste longtemps avec un garçon, je lui explique. Ils ne comprennent jamais vraiment. Certains s’en fichent complètement tandis que d’autres ont peur de me faire mal. A cause de quoi, on fait beaucoup moins l’amour. Je ne sais pas si je pourrai un jour avoir une sexualité normale.”