On estime que près de 8 000 enfants autistes naissent chaque année en France. Résultant d'anomalies du neurodéveloppement, l'autisme se caractérise par des difficultés à interagir avec les autres et à communiquer, ainsi que par des réactions sensorielles inhabituelles et des troubles comportementaux, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition (comportements, discours...). Que ce soit pendant l'enfance ou à l'âge adulte, les personnes autistes peuvent rencontrer des difficultés d'apprentissage et d'insertion sociale.
Une prise en charge tardive, une scolarité ralentie
Les lois du 11 février 2005 et du 8 juillet 2013 visent à garantir un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève autiste. Néanmoins, l'encadrement de ces enfants est encore mal organisé en France. En témoigne Virginie Germain auprès de Franceinfo qui, maman d'un petit garçon autiste, a été obligée de déménager à la frontière belge pour trouver une infrastructure adaptée : “On m'a demandé de remplir un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées, NDLR) pour qu'il puisse bénéficier des SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile). On m'a annoncé sept ans d'attente. Cinq ans plus tard, je suis toujours sur liste d'attente.”
Sur les forums, plusieurs parents échangent, désemparés et dans l'attente depuis 3 ou 4 ans également, que leur enfant soit pris en charge par les SESSAD.
Les lois citées ci-dessus privilégient une scolarité en classe ordinaire, dans un établissement scolaire ou d’enseignement professionnel, public ou privé sous contrat, le plus proche du domicile. Pourtant, le petit Kaïs n'était scolarisé que 4 heures par semaine en maternelle. “Je savais qu'au CP ce serait impossible de le faire scolariser avec les autres enfants. J'ai essayé de trouver des solutions mais en vain.”
Il existe bien des Unités d'enseignement maternelle pour enfants autistes (UEM ou UEMA) dans chaque département depuis septembre 2014 (30 classes ont été ouvertes) et des Unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) depuis 2018, mais ce n'est pas suffisant.
Un plan national sur 4 ans et 5 engagements
Un plan national pour l’autisme a pourtant été mis en place le 23 juillet 2018 et doit être déployé jusqu’en 2022. Gouverné par la déléguée interministérielle à l’Autisme Claire Compagnon, “afin que les engagements et les mesures soient suivis d’effet” précise le gouvernement, ce plan bénéficie d'une enveloppe totale de près de 400 millions d’euros (344 millions d’euros pour cette stratégie 2018-2022 associés aux 53 millions d’euros de crédits 2018 issus du 3e plan autisme).
Quatre cents millions d'euros donc, pour remplir 5 engagements : investir dans la recherche, intervenir précocement auprès des enfants touchés pour limiter le surhandicap, rattraper le retard de la France en matière de scolarisation, soutenir la plaine citoyenneté des adultes et enfin, soutenir les familles et reconnaître leur expertise.
Le gouvernement entend améliorer la précocité du diagnostic, qui tarde encore trop longtemps à être établi, pour favoriser la prise en charge des enfants et mieux les accompagner, développer les infrastructures et l'école inclusive, favoriser également l'inclusion des adultes autistes et former des personnels. Il faudra attendre fin juillet 2020, c'est-à-dire la moitié de la durée prévue pour la mise en place de cette stratégie nationale, pour dresser un premier bilan.