Douleurs pulmonaires, sensations de brûlure, engourdissements, tachycardie, céphalées, troubles respiratoires, faiblesse générale… Ils sont des centaines à partager ce qu'ils appellent “les séquelles du Covid-19” sur les réseaux sociaux.
Sur Twitter, les #aprèsJ20 et #aprèsJ60 regroupent les témoignages de personnes souffrant de symptômes persistants depuis plusieurs semaines, parfois plus de 90 jours. "On n'en parle pas, déplore Mylène, 46 ans, à ‘J74’ au moment de notre entretien. Il n'y a aucun site de référence pour accompagner la convalescence à domicile.”
“Les généralistes sont désemparés”
Marianne, 35 ans, a des symptômes depuis le 8 mars et nous raconte sa situation d'une petite voix : “Je suis vraiment fatiguée tout le temps, je me lève à 11h fatiguée”. Tout a commencé avec des maux de gorge, des fourmillements dans les jambes, en apparence un rhume. Mais 10 jours plus tard, les symptômes s'intensifient : douleurs thoraciques, difficultés respiratoires, “rythme cardiaque anarchique", sensation de brûlure dans la tête et sur le visage (mais sans fièvre), contractions musculaires, plaques cutanées, tachycardie en pleine nuit... "Vivre ça seule devant les médecins incrédules c'est frustrant.”
Pourtant, tous nous l'assurent : “Les généralistes sont désemparés”. “On a beaucoup de questions, les médecins sont démunis, on ne leur en veut pas, tout le monde découvre ce machin, mais ce serait pas mal de voir si dans les pays en avance sur nous on a des pistes, si ça s’arrête un jour, de pouvoir nous tester, savoir si on est encore contagieux, des choses comme ça…”, nous explique l'un de ces patients que nous nommerons Julien pour respecter son souhait de rester anonyme.
L'importance d'informer les généralistes et les employeurs
Ces patients, dont la forme “n'est pas grave” au point de nécessiter une hospitalisation, découvrent peu à peu grâce aux réseaux sociaux qu'ils ne sont pas seuls à être victimes de la longévité des symptômes. A 34 ans, Julien était en bonne santé et n'avait pas eu besoin de consulter un médecin depuis 4 ans, lorsqu'il a manifesté les premiers signes d'infection le 16 mars. “Ça fait une vingtaine de jours que je regarde le #aprèsJ20, c’est un peu anxiogène, mais paradoxalement ça fait du bien de savoir qu’on n'est pas seul (on est très nombreux en fait) et pas fous”. Car si certains généralistes ont conscience que leurs patients souffrent d'un mal nouveau et méconnu, d'autres leur prescrivent des antidépresseurs, persuadés que la raison est plus psychologique que physique.
“Il faut informer les gens pour qu'ils se protègent au mieux, former les médecins de ville, avertir les employeurs, qu'ils ne nous prennent pas pour des simulants, ce n'est pas dans nos têtes, nous explique Rafaël, 39 ans, infecté lors d'une réunion familiale début mars et toujours victime de symptômes persistants. Il y a un gros travail à faire, car on parle des morts, des personnes hospitalisées, mais pas de ceux qui souffrent encore chez eux. Beaucoup ne sont pas guéris après deux mois”. Comme Marianne, il évoque les répercussions intellectuelles, professionnelles et de la qualité de vie. “Heureusement on télétravaille, car travailler en présentiel serait impossible. Faire les courses est déjà épuisant pour nous.”
Même constat pour Lymanne, enseignante de 47 ans, sportive et en bonne santé avant les premiers symptômes le 11 mars : “Parfois je peux faire le tour du pâté de maison, mais je serais incapable de retourner travailler, de tenir une classe”. Son fils de 14 ans peine également à se remettre depuis 7 semaines. “Des examens sanguins ont révélé une forte concentration de polynucléaires éosinophiles, récurrente chez les enfants atteints de la maladie de Kawasaki.”
Vers une guérison extrêmement lente ?
Depuis le début de l'épidémie, nombre de personnes infectées traversent des “vagues symptomatiques”, c'est-à-dire qu'elles alternent entre des périodes où elles se sentent mieux et d'autres où les symptômes reviennent. “Parfois on pense que c'est fini, qu'on a plus rien, mais ça revient”, nous explique Samir, infecté durant la première quinzaine de mars, toujours essoufflé et victime de douleurs à la poitrine ainsi que de céphalées.
“Il y a quand même une très légère amélioration, observe Rafaël. Les vagues sont récurrentes, mais un peu moins intenses”. Même constat pour Samir : “C'est vrai que c'est lent, mais ça va mieux qu'au début”. Lymanne aussi, en prenant du recul, confirme que si son état est toujours préoccupant, il s'est légèrement amélioré. Ludovic, 36 ans, malade depuis une trentaine de jours trouve lui que son état empire : “Au début je me disais que c'était le stress, que c'était dans ma tête, mais c'est bien réel.”
Tous ont vu et revu leur médecin, passé des examens, des scanners, des électrocardiogrammes, fait des bilans sanguins, appelé le SAMU, sont allés à l'hôpital… mais en vain. Dans certains cas, les résultats sont négatifs, dans d'autres ils ne justifient pas l'intensité et la longévité des symptômes.
Le manque de recul et de données
Nous avons interrogé le professeur Jean-Paul Stahl, infectiologue au CHU de Grenoble sur ces “séquelles du Covid-19”, mais il reconnaît que le manque de connaissances et de recul liés au nouveau coronavirus empêchent pour le moment de tirer des conclusions. “Nous allons mener une étude sur l'état des patients 6 mois après les premiers symptômes”, nous explique-t-il, rappelant que “certaines maladies infectieuses engendrent un temps de récupération parfois long”.
De son côté, le docteur Benjamin Wyplosz, infectiologue au service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Bicêtre estime que “tous ces cas méritent d'être explorés. Il faut s'intéresser à ces gens et comprendre ce qu'ils ont”. Est-ce que certains souffrent d'un syndrome de choc post-traumatique, lié à la peur d'avoir contracté le virus ? Est-ce que des maladies post-virales sont déclenchées par le virus ? Est-ce qu'il s'agit, dans certains cas, d'une pathologie dont ils n'avaient pas conscience mais que l'infection au Covid-19 a révélé ou accentué comme c'est parfois le cas avec la maladie de Lyme ?
Est-ce qu'une infection au Covid-19 peut entraîner des symptômes et/ou douleurs chroniques comme ça arrive avec le chikungunya ? Est-ce que le temps de guérison est parfois extrêmement long ? “Beaucoup de questions se posent, il faut faire passer des tests et procéder par élimination. Mais ces gens ne doivent pas penser qu'on les abandonne, nous sommes pris dans le flux de problèmes qui se posent au fur et à mesure”, assure le médecin qui s'apprêtait à assister à une réunion concernant le suivi de 1000 ex-patients lors de notre appel.
Si peu de données ont pour le moment été recueillies chez les patients non hospitalisés, une étude épidémiologique menée par le CHRU de Tours démontre que 80% des patients hospitalisés ont encore au moins un symptôme un mois après leur sortie de l'hôpital et une grande difficulté à s'en remettre.