La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui touche le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C'est-à-dire que le système immunitaire, habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses qui permet au cerveau de transférer des messages aux différentes parties du corps.
Selon les chiffres du ministère de la Santé, la SEP touche aujourd'hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants : 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, souvent chez des patients âgés de 25 à 35 ans. “La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.” On observe une prédominance féminine puisque les trois quarts d'entre eux sont des femmes.
Des premiers symptômes aléatoires
La sclérose en plaques est une pathologie neurologique évolutive qui affecte simultanément des zones disséminées au sein de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Les premiers symptômes dépendent de la zone touchée par les lésions et sont donc souvent variés (troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, visuels ou urinaires, paralysie faciale…). Ils peuvent survenir brutalement et disparaitre aussitôt.
Les troubles de la vision par exemple, se résorbent dans 80% des cas au bout de 6 mois. Un tiers de patients a d'abord des troubles de la sensibilité, c'est-à-dire des sensations “bizarres” dans certaines parties du corps (paresthésies) comme des picotements, un courant électrique qui leur parcourt le dos ou les membres inférieurs. Les premiers signes sont aléatoires et différents d'un patient à l'autre. Dans 85% des cas, la maladie commence par une forme à poussées, mais son évolution et sa manifestation sont imprévisibles.
Selon la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep), “malgré leur diversité, la poussée répond à une définition très précise : c'est l'apparition de nouveaux symptômes ou l'aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d'une période de fièvre. Deux poussées distinctes doivent être séparées d'au moins un mois. Le plus souvent, une poussée s'installe en quelques jours, voire quelques heures et dure environ deux à six semaines.”
Des traitements pour ralentir la maladie
Malgré les progrès thérapeutiques réalisés ces dernières années, il n'existe pas encore de traitement pour guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, certains médicaments ralentissent l'évolution de la maladie en diminuant la fréquence des poussées et retardent la progression du handicap. Comme le souligne le ministère de la Santé, les traitements actuels de la SEP se divisent en trois catégories : “Ceux qui agissent sur la durée et la gravité des poussées, ceux qui réduisent la gêne quotidienne en traitant les symptômes et enfin, les traitements dits 'de fond', qui agissent plutôt sur le système immunitaire.”
Certains traitements de fond comme les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs sont en effet efficaces, mais fragilisent le système immunitaire du patient, ce qui présente un risque en cas de grossesse, d'épidémie ou lors d'un voyage. L'Arsep explique dans un livret informatif qu'il est “préconisé d’éviter les très longs trajets, physiquement épuisants. Idéalement, il est utile de faire des escales afin de récupérer. Les patients atteints de SEP doivent savoir qu’il est important de prendre du repos de temps à autre et de veiller à disposer de suffisamment de temps pour récupérer du stress et de la fatigue supplémentaire occasionnée par le voyage.”
Le Plan maladies neurodégénératives (PMND) destiné à améliorer les traitements et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques a programmé l’installation de 23 centres experts pour la SEP.