En France, 20 millions de personnes sont atteints de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Au sein de leur parcours thérapeutique, les malades se voient proposer de l’éducation thérapeutique (ETP). Cette dernière est officiellement définie par “un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événements intercurrents…), mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable.”
“Nous avons un programme validé par l’Agence régionale de santé (ARS) que nous proposons au patient qui choisira alors ce qui l’intéresse le plus. Il peut par exemple nous demander d’en savoir plus sur les effets secondaires de ses médicaments”, explique Caroline Vanhaelewyn, coordinatrice de l’éducation thérapeutique au Pôle 15 de l'hôpital Saint-Anne (Paris), à Pourquoi docteur.
En raison de l’épidémie de Covid, l’éducation thérapeutique à distance se généralise peu à peu et plusieurs régions qui ne proposaient pas cette offre avant le confinement commencent à s’organiser pour prendre des dispositions en ce sens. En Bretagne, depuis le 16 avril, l’ARS propose “la réalisation de leurs programmes d’ETP à distance (téléphone ou visioconférence)”. “Pour cela, l’ARS a établi un cadre permettant à chaque porteur de programmes et d’actions d’ETP, d’être guidé dans cette approche de l’ETP à distance. Un retour d’expérience est proposé d’ici cet été de manière à mettre en lumière les initiatives régionales et d’inscrire celles-ci dans une réflexion plus large sur les modalités de séances d’ETP à distance”, est-il précisé sur le site AppuiSanteRennes.
Un système qui pourrait perdurer
Dans le Grand Est, particulièrement touché par l’épidémie de Covid, la direction générale de la Santé a transmis “à tous les établissements de santé une note rappelant la nécessité d’assurer la prise en charge et le suivi des patients non atteints de Covid 19.”
En Ile-de-France, Caroline Vanhaelewyn a eu l’idée de proposer ses services à distance pour suivre plus facilement les patients atteints de troubles mentaux comme la schizophrénie ou la bipolarité. Et même si la situation s’améliore peu à peu en France, cette nouvelle offre, mise en place peu de temps après le déconfinement, a pour vocation à durer sur le long terme, nous assure-t-elle.
“Au début du confinement, j’ai été mise en télétravail. Cela a été compliqué pour moi. Puis, j’ai été rappelée pour travailler en renfort à l’hôpital Saint-Anne. Cela ne fait pas partie de mes fonctions habituelles donc j’appréhendais un petit peu mais, en fait, ça n’a pas du tout été désagréable. J’ai pu rencontrer de nouvelles équipes et des patients. Une fois, l’un d’entre eux m’a demandé comment c’était dehors, ça m’a fait relativiser : la situation était certes terrible pour tout le monde mais les malades psychiatriques souffraient quant à eux d’un double enfermement. J’ai aussi pu discuter de l’éducation thérapeutique avec de nombreux patients qui n’en avaient encore jamais entendu parler”, se souvient l'ancienne infirmière.
“Cette expérience m’a également permise de me rapprocher d’un collègue médiateur en santé avec qui nous avons eu l’idée de travailler à l’élaboration de l’éducation thérapeutique à distance. Ma cadre supérieure de santé, Carole Martin, nous a beaucoup aidé. Nous commençons à mettre en place cette offre maintenant”, continue-t-elle.
L'anticipation d'une éventuelle deuxième vague
S nous sommes aujourd’hui déconfinés, les choses restent compliquées, que ce soit au niveau des transports, ou des mesures barrières. “Nous allons déployer cette offre de soins chez des patients qui ont du mal à venir, en extra hospitalier, sur leur lieu de soin parce que les transports peuvent être angoissants avec un masque”, notamment pour les malades qui souffrent de délires paranoïaques et de persécution. Qui plus est, détaille Caroline Vanhaelewyn : “Sur les structures extrahospitalières les groupes sont restreints. On est passés de 25 à 10 patients sur des groupes avec, toujours, des règles de distanciation sociale. Pour aller à l’extérieur, ce qui est le but de la réhabilitation, de l’insertion, c’est encore compliqué. On ne sort pas comme ça.”
En outre, les soignants ayant peur d’une deuxième vague et d’un nouveau confinement, ils ont voulu anticiper l’avenir avec cette nouvelle offre. “C’est aussi quelque chose qu’on pourrait avoir sous la main si on a une éventuelle deuxième vague, on a tous un peu ça à l’esprit, précise Caroline Vanhaelewyn. Cela va être une offre de soin à la carte, établie de manière pérenne. Les patients pourront choisir s’ils veulent passer à distance ou continuer en présentiel”, poursuit la spécialiste, manifestement passionnée par son métier.
“Il y a une trentaine d’années, les professionnels de santé avaient tendance à étaler leur science et n’écoutaient pas trop ce que le patient savait déjà et les informations dont il avait en revanche vraiment besoin. Aujourd’hui, on se décentre de notre place de soignant. On part du savoir et des acquis du patient et on se base sur ce qu’il sait déjà et veut apprendre”, s’enthousiasme-t-elle, pleine d’espoir pour l’avenir de l'ETP.