- Ce mardi 30 juin, 350 implantés n'auront pas d'accès à de nouvelles pompes à insuline qui les maintient en vie et leur permet de vivre normalement
- Ces implantés ont une forme particulière de diabète de type 1 qui empêche l'insuline de passer à travers la peau
- Une réunion a eu lieu à l'initiative de la DGS mais celle-ci n'a pas débouché sur une obligation de poursuivre les fabrications
“On se sent abandonnés”. Ce sont avec ces mots que Sabine Guérin, implantée depuis 27 ans et fondatrice du “Collectif des implantés”, décrit amèrement la situation à laquelle elle fait face. Ce mardi 30 juin marque un tournant pour elle et les 350 autres “implantés”. À partir d’aujourd’hui, Medtronic, le leader américain des technologies médicales, cesse de fabriquer les pompes à insuline qui maintiennent Sabine Guérin et les autres en vie. Une décision justifiée par “des difficultés sur des composants qui ne permettent pas la poursuite de la production”, assurait à Pourquoi docteur Valérie Courcier, directrice de la communication chez Medtronic, en février dernier. Un arrêt de production qui, s’il y a la moindre défaillance dans les pompes à insuline, condamne les patients à un risque de mortalité élevé et à une vie à passer entre chez eux et l’hôpital.
“On se bat pour nos vies”
Chacun des patients implantés, dont 250 d’entre eux sont Français, est atteint d’une forme particulière de diabète de type 1. “Une maladie rare dans une maladie fréquente”, résumait le professeur Éric Renard, chef du service endocrinologie-diabétologie-nutrition au CHU de Montpellier, qui s’occupe d’une centaine de ces patients. Pour eux, il est impossible de s’injecter de l’insuline pour contrôler leur glycémie puisque leur peau fait barrière. Pour contourner le problème, ils utilisent une pompe interne qui permet de leur diffuser directement l’insuline dans le corps. Grâce à cette pompe, leur glycémie est contrôlée et ils peuvent vivre normalement. Sans elle, les risques d’hyperglycémie ou d’hypoglycémie sont très élevés et il est quasiment impossible de mener une vie normale. “Cette pompe a été implantée chez des personnes pour des raisons vitales, ça n’est pas pour un confort de vie, martèle Sabine Guérin. Un implanté a essayé tous les traitements qui ont tous été des échecs. Il ne reste que ça pour vivre dans des conditions à peu près normales. Il faut bien le comprendre. On se bat pour nos vies.”
À partir d’aujourd’hui, ces patients n’auront plus accès à de nouvelles pompes. Cette situation devrait durer au moins jusqu’en 2023, date à laquelle les repreneurs potentiels que sont Ipadic et Physiologic Devices Inc, deux sociétés respectivement hollandaise et américaine, seront en capacité d’assurer à nouveau la fabrication de ces pompes qui nécessite d’importantes ressources. “Medtronic regrette sincèrement l’incertitude et la forte préoccupation exprimée par les patients concernés, a réagi Valérie Courcier auprès de Pourquoi docteur. L’entreprise mobilise d’importantes ressources internes et externes et reste pleinement engagée avec les autorités et les professionnels de santé pour les aider à trouver la meilleure solution alternative pour les patients.”
De multiples relances, aucune réponse
Ce lundi 29 juin, une réunion a eu lieu à l'initiative de la Direction générale de la Santé (DGS) pour faire un état des lieux et discuter des perspectives. Cette réunion n'a pas débouché sur un accord de poursuite de fabrication des pompes à insuline. Il restait à Medtronic 45 pompes à produire d'ici à la date du 30 juin, mais 30 patients sont déjà sur une liste d'attente, laissant seulement 15 pompes — qui ne sont pas encore construites — à disposition des autres malades. Une nouvelle réunion est prévue en septembre pour faire le point mais aucune information concrète sur le passage de témoin entre les différentes sociétés n'a été décidée.
La précédente réunion à la DGS, en date du 7 février dernier, a marqué la dernière avancée. Depuis, le “Collectif des implantés” n’a eu de cesse de relancer, sans jamais avoir de retour, que ce soit la DGS, l’Agence nationale de la santé et du médicament (ANSM) ou encore de la Fédération française des diabétiques (FFD) “alors que l’ancien président est un implanté”, s’étonne Sabine Guérin. Ils ont également envoyé une lettre au nouveau ministre de la Santé, Olivier Véran, qui est elle aussi restée sans réponse. Des silences qui peuvent, en partie, s’expliquer par la crise sanitaire actuelle mais qui laissent les implantés sans solution. “Quand on fait le bilan, on voit que le dossier est entre les mains des ministres de la Santé depuis 2017 et ça n’a pas avancé d’un iota, déplore Sabine Guérin. On ne peut pas dire que c’est le coronavirus qui a tout bloqué parce que notre situation a commencé à se dégrader bien avant la crise sanitaire.”
“On n’abandonne pas des patients en danger de mort”
Les moyens d’action du Collectif et de l’ensemble des implantés se réduisent à mesure des jours qui passent. Si le géant américain Medtronic est pointé du doigt pour imposer sa décision unilatérale d’arrêt de fabrication des pompes, les patients en veulent également à l’État français qu’ils accusent d’inaction. “Si rien n’est fait, on court vers une nouvelle crise sanitaire, se désole Sabine Guérin. Ce que nous avons, c’est une pathologie lourde qui est ignorée par l’État. À la réunion de février, on a cru que la DGS nous avait compris. Ils sont pleinement conscients de notre situation. Leur inaction s’apparente à de la non-assistance à personne en danger. Ils doivent faire respecter le principe éthique fondamental que l’on n’abandonne pas des patients en danger de mort.”
