Sabine Guérin, 49 ans, est implantée depuis 27 ans. L’habitante de Villalier (Aude) est fondatrice du Collectif des implantés, dont l'objectif est de défendre les intérêts des 350 patients, dont 250 sont Français, qui ont besoin de ces mini-pompes internes pour survivre. À compter de ce mardi 30 juin, le leader mondial des technologies médicales, Medtronic, cesse la production de ces pompes. Deux repreneurs sont sur les rangs mais ils ne seront pas en capacité de les fabriquer avant, au moins, 2023. En attendant, les patients, comme Sabine Guérin, se retrouvent sans solution.
Qu'est-ce qui change à partir d’aujourd’hui ?
Aujourd'hui marque l'arrêt définitif de la production des pompes à insuline par la société Medtronic. Pour notre quotidien, c'est catastrophique. Depuis la réunion de septembre, la liste de patients en besoin de matériel s'est rallongée. De nombreux implantés se retrouveront dans de graves situations. Certains feront de l'hypoglycémie, pouvant conduire à des comas, d’autres de l’hyperglycémie constante, ce qui est mon cas. Je vais passer mon temps à l’hôpital sous intraveineuse avec des risques très élevés de complications. À court ou moyen terme c’est catastrophique. Ce que fait Medtronic n'est pas éthique. Ils savent que ce traitement est vital pour nous. En plus, cela va revenir cher à la Sécurité sociale alors qu'on a un traitement qui fait ses preuves depuis 30 ans. On se retrouvera sous dialyse, aveugle, amputé… Du jour au lendemain, on se retrouvera dans une situation catastrophique.
Qu'est-ce que cela signifie pour votre quotidien ?
La vie au quotidien deviendra très compliquée. Par exemple, pour quelqu'un qui fait des comas hypoglycémiques, il ne peut plus prendre la voiture parce que ça devient très dangereux. Pour ceux qui font de l’hyperglycémie, comme moi, cela signifie beaucoup de fatigue, de mal de tête ou encore des envies d'uriner très fréquentes. On passe nos journées couchées dans un état comateux. Il n'y a pas que pour nous que cela va être compliqué, il y a également l'entourage qui est un dommage collatéral. Quand on a une vie de famille, c'est tout le monde qui vit autour qui souffre. Il y a des douleurs qui sont quotidiennes et pénalisantes. Je ne pourrai plus aller au travail. On sera coupé du monde social. Tout devient un effort. À l'époque, avant la pompe, j’avais des hospitalisations à répétition, je retournais tous les 15 jours à l’hôpital comme si rien n'avait été fait avant. L'hôpital, pour moi, c'est un peu comme une prison quand on est obligé d'y aller aussi souvent. Je veux continuer d'avoir une vie active, de faire du sport, de voir mes amis, de passer du temps avec ma famille.
Y a-t-il un risque important de mortalité pour les implantés ?
On est 250 patients concernés. Il y a 80% qui ne peuvent pas revenir à un traitement conventionnel. Ça fait beaucoup. Sur la mortalité, je ne peux pas vous dire mais les complications très sévères sont possibles. L’arrêt des pompes entraînera des complications pour beaucoup de monde. On peut mourir de ces complications, faire des comas.
Quel serait votre souhait pour que cette situation s’améliore ?
Nous, ce qu'on veut, c’est que Medtronic prolonge la fabrication des pompes jusqu'à que la prochaine société soit en capacité de produire ces pompes. Lors de la réunion qui au lieu hier [lundi 29 juin, NDLR] à la Direction générale de la Santé (DGS), deux accords ont été signés entre Medtronic et Ipadic [la société hollandaise qui se propose de reprendre la production, NDLR], et entre Medtronic et Physiologic Devices Inc. [la société américaine sur les rangs pour fabriquer ces pompes, NDLR]. Si Medtronic fait un geste pour que les deux sociétés puissent obtenir le moteur qui fait fonctionner nos pompes, ça avancera beaucoup plus vite. En sachant que Physiologic Devices Inc. a une petite pompe qui est un bijou et ils leur manquent uniquement ce moteur. Ils en ont déjà fabriqué 15 et ils ne leur manquent que ça. Ça permettrait de faire le pont, de sortir de cette situation.
De l'autre côté, on aimerait être plus soutenu par l’État qui ne nous a donné de nouvelles que la semaine dernière pour nous informer de la tenue de la réunion d’hier. À la suite de celle-ci, la seule chose qui est ressortie de leur côté est une nouvelle réunion en septembre. L'objectif pour nous n'est pas de rentrer dans une bataille juridique, que ce soit contre l’État ou Medtronic. La seule chose que l'on veut, ce sont nos pompes. L’État a sa part de responsabilité puisque même si nous ne sommes pas beaucoup, c'est tout de même 250 vies et ne rien faire s'apparente à de la non-assistance à personne en danger. Quand je vois l’État déboucher des fonds pour la crise sanitaire liée au coronavirus, ce qui est tout à fait normal et logique, et que nous lui demandons de l'aide depuis 3 ans et qu'il ne fait rien, je me pose des questions. Si ça continue comme ça, on se dirige vers une troisième crise sanitaire.
