Comme le cancer ne prend pas de vacances, c'est aux vacances de s'adapter. Alexandra* organise son été comme son quotidien autour des soins : “Je ne peux pas me permettre de faire des pauses dans ma prise de soins car certains traitements pour être actif doivent être donnés avec une régularité de métronome.” Cette sexagénaire atteinte d'un cancer du sein triple négatif devenu métastatique doit actuellement se rendre chaque semaine à l'hôpital pour prendre un traitement adapté à l'évolution de sa pathologie. De fait, il lui est difficile de s'absenter plus d'une semaine. “Je me débrouille pour partir entre deux cures de traitements, sourit-elle. Cet été je vais rester en France et j'aimerai partir deux ou trois fois.”
Au programme : balade touristique, dégustation de spécialités locales et peut-être une baignade… et quelques précautions. “Avec ma chimiothérapie, je ne peux pas rester au soleil, explique-t-elle. Je ne peux pas non plus m'engager dans une randonnée car il faut prendre en compte la fatigue induite par mon traitement.” Cependant, partir en vacances est également un “exercice mental” : “Il faut arriver à décrocher et se dire que pendant 5 jours ‘tu n'es plus malade!’", rit-elle. Même si la douleur peut être parfois poindre certains jours, Alexandra assure que la bonne humeur et l'envie d'entreprendre lui permettent de s'affranchir souvent de la maladie.
Le tracas du dépaysement d'hôpital
À cela s'ajoute la poursuite des soins qui cadence ses journées : Alexandra effectue tous les jeudis une prise de sang pour vérifier ses constantes. Les données sont ensuite envoyées à l'équipe médicale qui la suit, puis une autre journée est nécessaire pour préparer son médicament en fonction de l'évolution de sa maladie et de sa masse corporelle. Elle doit alors se rendre à l'hôpital — où son traitement est composé dans la pharmacie de l'établissement — pour prendre son remède. “Je peux partir en vacances si je le veux, mais il faut que je sois impérativement de retour le lundi pour prendre le médicament. Je peux faire mes prélèvements sanguins ailleurs, les laboratoires ont l'habitude d'avoir des patients de passage, je l'ai fait dans à peu près toutes les régions de France !” Néanmoins, elle doit s'assurer en amont de l'ouverture estivale du laboratoire afin de réaliser cette prise de sang en temps et en heure.
Ce rythme contraint grandement ses vacances. Pourtant, Alexandra reconnaît que d'autres patients choisissent de changer de lieu de soins durant l'été afin de profiter au maximum d'une autre région. “Je n'aime pas du tout cette idée de changer de lieu de traitement, avoue-t-elle. Il faut s'assurer que la pharmacie du nouvel hôpital est suffisamment fournie pour pouvoir fabriquer le médicament que préconise mes médecins. De plus, je suis plus rassurée si c'est la même équipe qui me suit, sinon je crains les interprétations erronées de mes examens si le praticien — qui ne me connaît pas — ne prend pas le temps de bien lire l'ensemble de mon dossier.”
Si la période estivale ne perturbe pas le fonctionnement des laboratoires ou des radiothérapies, elle chamboule en revanche les soins de support. “C'est l'un des points positifs du confinement ! Je m'aperçois qu'il est possible de continuer le sport y compris l'été, s'enthousiasme-t-elle. D'habitude, tout s'arrête durant les vacances et je dois me débrouiller par moi-même. Là, c'est agréable de poursuivre le travail et de revoir régulièrement les mêmes personnes durant les séances en visioconférence.” Outre vaincre l'isolement, l'activité physique adaptée permet surtout de maintenir le corps, conserver une masse musculaire et ainsi diminuer les effets secondaires des médicaments. Un traitement aux effets bénéfiques y compris pour le moral : “Ce matin, j'avais des sensations de fatigue et de douleur, mais après la séance de sport, on a tous remarqués nous sentir mieux tant au niveau de la fatigue que de la douleur, assure-t-elle. On se trouve mieux après qu'avant, toujours.”
* Le prénom a été changé