Belle victoire pour ceux qui luttent pour la reconnaissance de l'endométriose. Mercredi 29 juillet, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a saisi la tribune des questions au gouvernement pour annoncer qu'il allait donner suite à la demande de l'association Endomind et de 250 parlementaires. “J'ai été sollicité ce matin pour envisager une reconnaissance en affection de longue durée (ALD), j'ai immédiatement saisi la direction de la Sécurité sociale pour qu'on puisse instruire la demande et voir s'il y a lieu de donner suite à cette demande, a-t-il déclaré dans l'hémicycle. Je n'ai pas les éléments techniques mais l'endométriose fait souffrir suffisamment un grand nombre de femmes comme ça pour qu'on puisse se poser la question.”
Une belle reconnaissance pour Nathalie Clary, présidente de l'association Endomind, à l'initiative du mouvement. “C'est une satisfaction ! C'est bien le but de notre campagne auprès des parlementaires qui a débuté en mars. Je suis très contente car c'est la première fois que la question d'inscrire l'endométriose dans la liste des affections de longue durée sera étudiée." Cette reconnaissance auprès de la Sécurité sociale permet l'exonération du ticket modérateur, c'est-à-dire ne pas payer la part normalement prise en charge par le patient. Or, cette maladie qui développe du tissu endométrial — la muqueuse à l'intérieur de l'utérus — en dehors de la cavité utérine provoque des lésions, kystes ou réactions inflammatoires déclenchent de vies douleurs parfois handicapantes. L'association assure que cette maladie est bien plus qu'une douleur de règle mais altère la vie sexuelle (douleurs gynécologiques, questionnement sur la fertilité, culpabilité dans le couple), la vie professionnelle (arrêts maladie fréquents) ainsi que l'estime de soi (fatigue chronique, anxiété, etc.).
Combat de longue haleine
Si l'instruction est ouverte, il n'est pas forcément dit que l'endométriose sera pour autant reconnue comme une ALD. "J'ai appris par l'expérience à ne pas me réjouir trop vite, souffle pour sa part Yasmine Candau présidente d'EndoFrance une autre association pour la reconnaissance de l'endométriose créée en 2001. Nous sollicitons les parlementaires et gouvernements depuis 2005. Nous avions pour la première fois eu l'impression d'être entendu par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, mais son départ du gouvernement et l'arrivé du Covid-19 ont suspendu les nouveaux projets en faveur de la reconnaissance de l'endométriose.” Pour sa part, la présidente d'Endomind espère vivement que cette démarche aboutira. “L'endométriose répond à la définition d'une affection de longue durée ainsi qu'à celle de maladie chronique. Rien n'empêche son inscription, martèle-t-elle. Certes, il y a 3 millions de femmes qui souffrent de cette maladie, mais les retentissements de l'endométriose varient énormément d'une femme à l'autre. Celles qui auront besoin d'être soigné devraient saisir ce droit car le coût des traitements varient de rien jusqu'à plusieurs centaines d'euros par mois !"
À ce jour, certaines patientes peuvent obtenir une aide financière en déposant un dossier individuel d'affection de longue durée hors liste (ALD31). Toutefois, cette démarche administrative peut prendre plusieurs mois et la reconnaissance n'est pas automatique. “Il y a de grandes disparités : une personne souffrant d'endométriose à Marseille peut obtenir une aide alors qu'une autre à Paris par exemple souffrant de la même pathologie de la même intensité de l'aura pas, assure Nathalie Clary. Il n'y a pas de critères au niveau national, cela se décide au niveau des Caisses maladies régionales. C'est injuste."
Quelle aboutisse ou non, cette campagne de soutien est également une manière de remettre cette maladie sur le bureau du ministre de la Santé. Encore mal connue des professionnels de santé, selon les deux associations, l'endométriose est diagnostiquée en moyenne 7 ans après ses premiers symptômes. Une femme en âge de procréer sur 10 souffrirait de cette maladie parfois invalidante soit entre 1,5 et 2,5 millions de Françaises.