- Le producteur Dominique Farrugia est atteint de sclérose en plaques depuis près de 30 ans
- La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central
- Dominique Farrugia et son épouse évoquent l'impact social de la maladie
"J’essaie de ne pas embêter mon entourage avec, il y a des choses qu’il faut garder pour soi". Le célèbre producteur français Dominique Farrugia a découvert qu’il était atteint de la atteint de sclérose en plaques à l’âge de 29 ans. Pourtant, celui qui popularisa la troupe des Robins des Bois a longtemps tenu sa maladie chronique secrète. "C’était très difficile d’avouer sa maladie à la fin des années 1980. J’avais peur de perdre mon boulot. Je vous jure, c’était vraiment dingue", raconte-t-il. "J’en ai parlé beaucoup plus tard, une fois la création de Comédie (la chaîne, ndlr) terminée. Une fois que tout ça a été passé (…) j’en ai parlé parce que je me suis dit que c’était bon pour les autres mais j’ai mis du temps à le faire", reconnait-il.
"Il faut du temps pour accepter la maladie"
La femme de Dominique Farrugia évoque aussi le quotidien des proches face à la maladie. "Il faut du temps pour accepter la maladie, parce que ce n’est pas juste. Cela fait peur. Je continue de croire que tout cela est ponctuel et qu’il va aller mieux. On se bat", témoigne-t-elle.
L’actrice américaine Selma Blair médiatise aussi régulièrement son combat contre la sclérose en plaques via les réseaux sociaux. Comme elle le montre dans une photo où elle se rase les cheveux, la pathologie l’empêche désormais de lever ses bras au-dessus de la tête, donc de se coiffer et de se maquiller comme elle l’entend.
"Depuis que mon fils est né, j’étais dans une poussée de sclérose en plaques. Et je ne le savais pas. J’ai tout donné pour paraître normale. Je faisais de l’automédication quand il n’était pas avec moi. Je buvais, j’avais mal. J’avais honte et je faisais du mieux possible en tant que mère. Mais cela était en train de me tuer. Quand j’ai eu le diagnostic, j’ai pleuré tout en étant soulagée", raconte l’actrice star de Sexe Intention et de Hell Boy.
Plusieurs symptômes
Souvent assimilée à de la simple fatigue ou des symptômes dépressifs, la sclérose en plaques tarde généralement à être diagnostiquée. Dans la plupart des cas, cette maladie évolue par poussées inflammatoires avec apparition d’un ou plusieurs symptômes. Cela peut être un manque de force musculaire dans un membre (troubles moteurs), des fourmillements ou des sensations bizarres dans différentes parties du corps (troubles sensitifs), une baisse brutale de la vue (atteintes des voies centrales de la vision) ou encore un trouble de l’équilibre. La fatigue et les problèmes urinaires, qui peuvent aller jusqu’à l’incontinence, sont aussi des signes précurseurs de la maladie, qui se manifeste en général autour de 30 ans.
Au début de la pathologie, ces troubles ont la particularité de régresser, totalement ou partiellement, en quelques semaines. On estime à plus de 2 millions le nombre de malades dans le monde (100 000 en France, 400 000 en Europe). La maladie touche davantage de femmes, avec un ratio d'un homme pour 3 femmes environ.
Système nerveux central
La sclérose en plaques (appelée aussi par son acronyme, "SEP") est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central. Le système de défense censé protéger le patient d’agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues. La réaction du système de défense immunitaire est dirigée contre la "myéline", un composant de la gaine protectrice des fibres nerveuses et donc très important pour la transmission des signaux nerveux dans les cellules du cerveau et de la moelle épinière (c’est-à-dire le système nerveux central).
