C'est une agonie lente qui oblige Alain Cocq à revoir le scénario de sa mort telle qu'il l'avait imaginée. Atteint d'une maladie orpheline incurable, il a décidé de mettre fin à ses jours en cessant de s'alimenter, de boire et de suivre tous ses traitements, à l'exception de "soins de confort" comme la morphine, dès le samedi 5 septembre. Cependant, quatre jours après, l'homme de 57 ans a finalement accepté d'être emmené à l'hôpital mardi 8 septembre pour recevoir des soins palliatifs. "Je suis désolé mais j'ai besoin de sérénité pour partir en paix" a-t-il déclaré selon l'AFP.
Sophie Medjeberg, avocate et mandataire d'Alain Cocq pour l'assister dans sa fin de vie, a vérifié avec son client si cette décision était bien la sienne, ce qu'il a bien confirmé par téléphone. "Il a bien récusé le refus de soins, déclare-t-elle. Il souffrait trop, c'était trop dur. Il souhaite toujours partir mais dans un processus sans souffrance. C'était trop difficile."
Une fin contrariée
Alain Cocq était entouré de quatre auxiliaires de vie, ainsi que de sa famille - dont sa sœur - et des amis très proches, avant son hospitalisation au CHU de Dijon (Côte-dOr). Sa mandataire n’était pas en mesure de préciser mardi soir s'il était de nouveau nourri et hydraté. Selon elle, il souffrait dimanche d'une grande déshydratation et alternait des phases de conscience et d'inconscience. "C'est vraiment pénible pour tout le monde, horrible et dommage d'en arriver là, regrette-t-elle. On paye un lourd tribut pour notre cause."
Militant pour "le droit à mourir dans la dignité", Alain Cocq souffre d'une maladie très rare qui ne porte pas de nom. Il est la troisième personne au monde chez qui les parois des artères se collent, ce qui entraîne une ischémie, c'est-à-dire une diminution voire un arrêt de la circulation sanguine dans un tissu ou un organe.
Cette maladie très douloureuse est incurable mais ne le condamne pas pour autant à une mort rapide. Or la loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie, adoptée en 2016, n'autorise la sédation profonde que pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme". De ce fait, le Dijonnais ne peut recourir à cette loi.
Après avoir demandé une dérogation au Président de la République, qui lui a été refusé car “le Président n'est pas au-dessus des lois", il a décidé de médiatiser son trépas pour faire bouger les lignes. La veille de son agonie, il avait fait part de son intention de diffuser sur les réseaux sociaux sa lente mort, mais la vidéo a été rapidement censurée. Malgré ces difficultés, il souhaite que la loi sur la fin de vie soit assouplie.