Journée mondiale des lymphomes : quel impact sur la vie des malades ?

A l’occasion de la journée mondiale des cancers du système immunitaire, une étude inédite dévoile les impacts du lymphome de Hodgkin et du lymphome cutané sur la vie des malades. 

Un lymphome est un cancer du système immunitaire qui se développe quand une erreur survient au niveau de la fabrication des lymphocytes (globules blancs). Les lymphocytes cancéreux peuvent se développer dans différents endroits de l’organisme : ganglions lymphatiques, rate, moelle osseuse...

Lymphome de Hodgkin : la déprime présente chez 75% des patients

Le lymphome de Hodgkin, qui touche en majorité les jeunes adultes, est mal identifié lors des diagnostics. "Quand ma généraliste m’a dit que c’était une maladie de Hodgkin, et que cela se soignait bien, je me suis dit, chouette, c’est pas grave alors, et je lui ai dit : quand est-ce que je passe vous voir pour la prescription des cachets ? … Je n’ai rien compris quand elle m’a parlé de chimiothérapie", raconte un malade.

Ce cancer impacte en majorité l’état psychologique (58%) et l’apparence physique (45%) des patients durant les traitements. Si 45% des malades n’ont jamais eu recours à un psychologue au moment du diagnostic, pendant ou après le traitement, il a été nécessaire pour 17% des patients à l’annonce du diagnostic et pour 36% lors de leur prise en charge. Ils sont par ailleurs 63% à déclarer que cette maladie les inquiète beaucoup. Parmi les difficultés rencontrées, l’anxiété ou la déprime est présente chez 75% des patients. Cette épreuve a cependant permis à 60% des sondés de savoir mieux profiter de la vie, et 69% des malades qui en ont parlé au travail ont reçu du soutien de leurs collègues ou de leur hiérarchie.

Lymphomes cutanés : 62% des malades découragés

Parmi les nombreux symptômes supportés par les patients atteints de lymphomes cutanés, on retrouve les démangeaisons (77%), la sécheresse cutanée (74%) et surtout les plaques rouges et les rougeurs (82%), qui peuvent avoir un effet important sur l’estime de soi et sur la vie sociale. Ainsi, 85% des répondants se déclarent anxieux ou déprimés.

Par ailleurs, l’absence de protocole et la méconnaissance sur l’évolution de la maladie rend les patients d’autant plus inquiets (90%) qu’ils n’ont aucune visibilité sur l’enchaînement des traitements et leur durée. Ils sont plus d’un tiers (34%) à être insatisfaits de leur prise en charge globale et 62% expriment leur découragement.

Sont également rapportées des errances médicales. "Des plaques sont arrivées d’un coup au niveau du buste. J’ai consulté de nombreux dermatologues. À chaque fois que j’en consultais un, c’était soit de l’eczéma, soit autre chose… une errance médicale complète, d’un médecin à l’autre, c’était une maladie, puis une autre, ce n’était jamais grave", témoigne un patient.

Si les lymphomes cutanés n’entraînent pas ou peu d’arrêts de travail, les sondés sont malgré tout 24% à avoir dû quitter l’entreprise ou à avoir été licenciés suite à la maladie. Ils sont pratiquement un sur deux à ne s’être pas sentis soutenus par leur hiérarchie.

Les symptômes des lymphomes

Souvent asymptomatiques dans un premier temps, les lymphomes se manifestent par une forte fatigue, un ganglion enflammé et/ou dont la taille évolue, une fièvre persistante, des suées nocturnes, des démangeaisons, une perte de poids et une toux sèche. 

En France métropolitaine, les lymphomes représentent 6% de l’ensemble des nouveaux cas de cancer. Ils sont les cinquièmes cancers les plus fréquents chez l’adulte, et les cancers le plus souvent diagnostiqués chez les adolescents de 15 à 17 ans.