La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative dont l'évolution oblige les aidants à une présence permanente, faisant parfois ressurgir certains conflits familiaux. Si un accompagnement de la personne malade est essentiel, la famille doit aussi être prise en compte dans les soins.
Prendre conscience de ses limites
Un grand nombre de proches, époux ou enfant par exemple, peuvent ressentir de la culpabilité à être en bonne santé et chercher à réparer quelque chose en aidant celui qui est malade. Si ce dévouement peut être perçu comme positif et admiré par l'entourage, il cache souvent un épuisement qui les rend susceptibles de développer eux-mêmes des problèmes physiques et psychologiques.
Savoir déléguer et se faire aider par ses proches, les services sociaux, les services hospitaliers ou les associations c'est aussi travailler sur cette culpabilité en acceptant de reconnaître ses propres limites et ne pas tomber dans la maltraitance.
Apprendre à connaître la maladie
Dès l'arrivée des premiers symptômes, le conjoint ou l'enfant peut avoir tendance à stimuler son parent coûte que coûte pour améliorer les fonctions cognitives par exemple. C'est pourquoi il est essentiel, en tant qu'aidant, de s'éduquer sur la maladie pour s'adapter à son évolution plutôt que de s'épuiser à aller à son encontre.
Cela passe par exemple par une adaptation de l'espace de vie pour limiter les blessures ou les chutes et de l'approche du temps avec des notes, rappels ou calendriers par exemple. Il est inutile de s'épuiser à remettre à leur place les objets qui sont déplacés par exemple mais plutôt utiliser l'humour pour distraire son attention ou sa pensée.
Savoir faire preuve de créativité et d'empathie, accepter de déléguer et se faire aider permettent d'améliorer le quotidien et accompagner au mieux son proche malade, qu'il soit à domicile ou pas.
En savoir plus : "Alzheimer mode d'emploi : Le livre des aidants" de Jean-Pierre Polydor, éditions L'Esprit du Temps
Ci-dessous, notre podcast sur le thème : "Handicap, dépendance : comment les aidants vivent la crise sanitaire"