À l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie, Angelini Pharma dévoile une nouvelle étude menée par SWG dans cinq pays européens* sur la perception de cette maladie.
Les personnes épileptiques considérées comme "normales"
Premier enseignement : le public a une opinion positive des personnes atteintes d'épilepsie. La plupart des répondants dans les pays étudiés pensent que les personnes épileptiques sont tout à fait normales, surtout si elles prennent leurs médicaments régulièrement. En France, à la question de savoir si les personnes vivant avec l'épilepsie peuvent être considérées comme des personnes "tout à fait normales" - ou tout à fait normales si la maladie est contrôlée par des médicaments - 76% de l'échantillon a répondu par l'affirmative : une réponse similaire à celle de 3 répondants sur 4 dans les pays étudiés.
Ces données semblent se confirmer même lorsque l'on demande aux répondants ce que, selon eux, les personnes épileptiques peuvent faire : 80% de ceux qui les connaissent personnellement déclarent qu'"ils peuvent mener une vie normale dans la plupart des cas". Cependant, la perception semble changer selon que l'on connaît ou non des personnes épileptiques : seuls 66% de ceux qui ne connaissent pas de personnes épileptiques pensent qu'elles peuvent mener une vie normale.
Peur des discriminations professionnelles
Un autre point important est celui du travail : en moyenne, 63% des personnes interrogées pensent que les personnes épileptiques peuvent effectuer la plupart des tâches (à l'exception de l'Allemagne, où l'échantillon est inférieur à 50%).
Cependant, à la question de savoir si les personnes épileptiques peuvent subir des formes de discrimination, 56% de l'échantillon français a répondu par l'affirmative.
Par ailleurs, face à l'hypothèse de se retrouver atteint d'épilepsie, de nombreuses craintes apparaissent, en premier lieu comme celle de perdre son emploi. Une inquiétude partagée par 40% de l’échantillon. Une tendance que l’on retrouve, bien que dans une moindre mesure, dans la réponse à la question "Si vous étiez épileptique, auriez-vous peur de le révéler ?" : parmi les répondants, 30% auraient peur d'annoncer leur maladie à des collègues, 26% à un ami et 18% à un membre de la famille.
Une connaissance insuffisante de la maladie
La grande majorité de l'échantillon dit avoir entendu parler de l’épilepsie (96%), mais peu disent bien la connaître (57% déclarent connaître la maladie "assez bien", 13% "très bien").
En moyenne, près d'un cinquième de l'échantillon, soit 18% pour la France, pense que l'épilepsie est une maladie transmissible, ou ne sait pas si elle est transmissible ou non (la réponse est non, NDLR). Par ailleurs, la grande majorité des répondants français (85%) considère les crises comme le principal symptôme de l'épilepsie, alors qu'elles ne sont qu'une des manifestations possibles de cette affection.
Comment intervenir en cas de crise ?
En France, moins de la moitié des répondants se disent capables d’intervenir en cas de crise d’épilepsie (41%). La valeur est encore plus faible parmi ceux qui ne connaissent pas les personnes épileptiques, avec une moyenne de 22% des répondants des cinq pays.
"Les recherches montrent qu'en réalité, on parle beaucoup de l'épilepsie, mais qu'on n'en sait pas encore assez. Il est essentiel de sensibiliser la population, de mieux faire connaître la maladie et, surtout, de favoriser l'inclusion des personnes qui en sont atteintes", commente Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer d'Angelini Pharma. "L'épilepsie, en effet, entraîne plusieurs conséquences neurobiologiques, cognitives et psychosociales. Dans de nombreuses régions du monde, la maladie est encore stigmatisée. Un tiers des personnes épileptiques restent réfractaires aux traitements médicaux, et le développement de nouvelles options thérapeutiques est donc nécessaire", conclut-elle.
*France, Allemagne, Royaume-Uni, Italie et Espagne.