Journée mondiale de Parkinson : «il est primordial d'en parler, de sortir, d'avancer»

Pourquoi docteur - Comment avez-vous été diagnostiquée ?

Michèle Ollier - J’ai consulté mon médecin traitant car mon mari avait remarqué que mon bras droit ne balançait plus quand je marchais. Par ailleurs, j’avais de plus en plus de mal à écrire. Mon généraliste m’a ensuite envoyé chez une neurologue, qui, après un examen clinique, m’a annoncé sans ménagement que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson. C’était en 2008, j’avais 49 ans à l’époque. 

Quelle a alors été votre réaction ?

Je n’y ai pas cru au début, car pour moi, Parkinson ne touchait que les personnes âgées, et causait principalement des tremblements, dont je ne souffrais pas du tout. Suite au diagnostic, j’ai été plusieurs années dans le déni.

Quels sont vos symptômes aujourd’hui ?

La lenteur, la raideur et la fatigue. Je ne peux pas rester debout très longtemps, car la position statique me déclenche d’énorme douleurs dans le dos. J’ai aussi des problèmes d’élocution, car je n’arrive pas à gérer ma respiration. Je vais donc régulièrement chez le kiné et l’orthophoniste, comme beaucoup de Parkinsoniens. En revanche, je n’ai toujours pas de tremblements.

Être touché par Parkinson, c’est toute une existence à revoir. On ne peut plus vivre comme avant.

Suivez-vous un traitement actuellement ?

J’ai été neuro-stimulée en 2014, avec des électrodes dans la tête, ce qui a bien arrangé mes dysquinésies (mouvements involontaires des membres et du tronc) et mes troubles du sommeil. Cela m’a aussi permis de baisser le dosage mes traitements de fonds, car j’étais au maximum de ce qu’on pouvait me donner à l’époque.

Aujourd’hui, je prends 5 Stalevo par jour ainsi que 3 autres cachets quotidiens pour traiter Parkinson, plus des antidépresseurs et des oméprazoles. C’est très, très lourd à supporter.  

Pourquoi consommez-vous des antidépresseurs ?

Parce que même si j’essaye de paraître bien, des fois, je suis au bout du rouleau. C’est difficile à vivre comme maladie, car on se voit décliner petit à petit. Un jour, on n’arrive plus à faire des choses toutes simples que l’on réalisait pourtant sans problème la veille. Depuis peu, je n’arrive par exemple presque plus à faire mes sauces avec un fouet, car c’est devenu difficile de démarrer le mouvement du poignet. 

Êtes-vous satisfaite de votre prise en charge ?

Tout à fait. Les trois premières années de la maladie, j’avais une neurologue cassante, froide et impersonnelle, à laquelle je n’arrivais pas à poser mes questions (on en a beaucoup au début). Depuis que j’ai changé, je n’ai plus de problèmes.

L’association France Parkinson est très bien, et nous aide aussi beaucoup.

La maladie de Parkinson impacte-t-elle vos relations sociales ?

Oui, car quand une personne est touchée par la maladie, c’est toute sa famille qui est impactée. Moi, j’ai accepté d’être diminuée, mais mes enfants et mon mari sont encore dans le déni.

Ils ne se rendent par ailleurs pas forcément compte de ce que je vis, à quel point c’est dur. Par exemple, ils pensent que je ne fais pas d’effort pour parler, alors que je donne tout ce que je peux pour lutter contre mes problèmes d’élocution dus à la maladie. 

L’épidémie de Covid-19 vous touche-t-elle plus particulièrement ?

La pandémie est très dure à vivre pour les Parkinsoniens, car elle réduit nos liens sociaux et nos activités physiques, qui sont essentiels pour lutter contre la progression de la maladie. En ce sens, le fait de désormais pouvoir prescrire du sport sur ordonnance aux personnes malades qui en ont besoin est une très bonne chose.

Comment voyez-vous votre avenir ?

Je n’envisage pas trop l’avenir, ça m’est difficile. Je vis au jour le jour, en profitant à fond. J’évite de me projeter, car il y a quelques années, je me suis trouvée confrontée à un monsieur beaucoup plus âgé que moi lors d’une consultation. La maladie de Parkinson l’avait rendu incontinent, et il ne pouvait plus se déplacer qu’avec des cannes… Je me suis vue comme lui, et ça m’a fait peur.

Y a-t-il selon vous des choses à améliorer pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en France ?

Pour les personnes chez qui la maladie de Parkinson se déclenche tôt, je pense qu’il y a des choses à améliorer dans le monde du travail. Dans mon cas, j’aimais beaucoup mon métier, et mon licenciement a été assez dur à vivre. Comme je n’arrivais plus à tenir longtemps debout, mon employeur m’a signifié du jour au lendemain qu’il n’avait plus besoin de moi, sans prendre la peine d’aménager mon poste, ce qui était pourtant possible. J’avais l’impression qu’il se débarrassait d’une charge, d’être devenue une pestiférée.

Par ailleurs, les neurologues nous voient trop en coup de vent, en général pas plus de 20 minutes par consultation. Ils ne sont pas non plus assez formés à la maladie de Parkinson, alors qu’il s’agit d’une pathologie à part entière.

Que conseillez-vous aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Il ne faut pas avoir honte de la maladie, comme c’est le cas pour beaucoup de Parkinsoniens, et en parler avec ses proches. Moi, cela me fait beaucoup de bien, et cela m’aide à lutter. Il faut aussi s’empêcher de s’isoler, car la maladie de Parkinson peut vite couper du monde. Concernant l’activité physique, je conseille de s’investir dans des supports qui plaisent. Enfin, c’est important de trouver des soignants avec qui on se sent bien, et ne pas hésiter à changer si ça ne va pas.

Voulez-vous ajouter quelque chose ?

Le message que j'essaie de faire passer aux malades et aux aidants est que, malgré l'annonce du diagnostic, la vie continue. Même si nous devons nous adapter, il est primordial d'en parler, de sortir, de vivre, d'avancer.