- La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire.
- Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition.
Il aura fait danser la France entière sur le titre "Gloire à l’art de rue". Guilhem Gallart, alias Pone du groupe Fonky Family, a interpellé le ministre de la Santé Olivier Véran sur la situation extrêmement difficile qu’il traverse avec son épouse.
Atteint de la maladie de Charcot, qui l’empêche désormais de bouger, parler et se nourrir seul, le rappeur ne peut compter que sur les soins de sa femme Wahiba, faute de personnel médical suffisamment formé à la prise en charge de sa maladie neurodégénérative.
"Nous arrivons au bout des solutions classiques"
"Ça commence à être très pesant. Hormis le fait qu’elle n’a pas eu un seul jour de repos, ce qui est difficile, c’est qu’elle ne puisse pas amener mes enfants en vacances car elle doit être là tous les jours", explique l’artiste. "Nous arrivons au bout des solutions classiques", juge-t-il.
Son épouse s’est également désolée de la situation, usée pas l’administration de lourds soins quotidiens. "Que je le fasse de temps en temps, c’est quelque chose qui ne me dérange pas, c’est mon époux, il n’y a pas de souci. Mais ça fait un an que je le fais tous les jours, deux fois par jour, parce qu’il n’y a personne pour me remplacer", déplore Wahiba. "Je commence à m’épuiser, je veux retrouver ma place d’épouse, je ne suis pas infirmière. C’est beaucoup de temps que je ne passe pas ailleurs, à m’occuper de mes enfants", poursuit-elle.
Formations du personnel soignant
En attendant que le ministre de la Santé réponde à ses sollicitations, l’ex-membre de Fonky Family a lancé un site et une association dans le but de financer des formations du personnel soignant sur la prise en charge de la maladie de Charcot à un stade avancée.
