Journée nationale : «l'eczéma, c’est dans la peau, pas dans la tête !»

Pourquoi docteur - De quel type d’eczéma souffrez-vous ?

Florence - Je suis atteinte d’eczéma atopique (ou dermatite atopique), qui est une maladie chronique de la peau, causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée.

Quels sont vos symptômes ?

J’alterne les moments où ça va et les moments ou cela ne va pas. Quand j’ai une poussée, j’ai des plaques rouges sur le visage, les mains, les yeux, et des fois sur les épaules ou les bras. Depuis un an, j’ai aussi développé une conjonctivite atopique sévère. Sans traitements, mes yeux pleurent et brûlent.

Comment vous soignez-vous ?

Je traite mes yeux matin et soir avec différentes sortes de gouttes, que je vais chercher à l’hôpital. Je mets également de la cortisone sur les plaques rouges lorsqu’elles apparaissent sur ma peau. 

Je fais aussi attention aux produits avec lesquels je me lave : j’utilise une huile lavante sans parfum, adaptée aux peaux atopiques. Je me mets en plus régulièrement de la crème hydratante conçue spécialement pour les peaux atteintes d’eczéma.

Je n’ai en revanche jamais pris de comprimés ou reçu de piqûres, comme certains malades atteints d’eczéma sévère.

Est-ce lourd de gérer de l’eczéma au quotidien ?

Non, car j’ai appris à vivre avec, et il y a des maladies beaucoup plus lourdes à gérer que l’eczéma. Mais je ressens quand même parfois beaucoup de lassitude. J’en ai marre de mettre ma crème, mes gouttes, de faire attention à tout ce que j’achète…

Quand la maladie s’est-elle déclenchée ?

Je suis née avec de l’eczéma, et j’en ai eu toute mon enfance, principalement sous forme de plaques et de démangeaisons dans le cou, derrière les oreilles, sur le visage… Tout ce qu’il y a de plus typique.

La maladie a disparu pendant mon adolescence, puis s’est réveillée très brutalement à mes 21 ans, pendant mes études supérieures. Les poussées qui se sont alors déclenchées ont été extrêmement fortes : j’avais des plaques de la tête au pied. Je ne suis pas allée à la fac pendant une semaine tellement j’étais défigurée. Comme les dermatologues de villes ne me satisfaisaient pas, j’ai fini par atterrir à l’hôpital, où l’on m’a très bien soignée.

Y a-t-il eu selon vous des éléments déclencheurs au retour brutal de votre eczéma ?

Même si cette maladie n’est pas uniquement liée au mental, je n’étais pas très bien dans ma vie à cette époque. Je travaillais beaucoup, j’étais très fatiguée, stressée et je venais de me faire larguer. 

Comment avez-vous alors vécu le retour de la maladie ?

J’ai eu du mal à l’accepter, car si j’ai eu une enfance heureuse, elle a quand même été marquée par l’eczéma. Contrairement à ma sœur, ma mère coupait par exemple toutes les étiquettes de mes vêtements, je ne pouvais pas aller à la piscine car l’eau me piquait, on disait tout le temps que j’avais la peau fragile…

Avez-vous subi des discriminations vis-à-vis de votre maladie de peau ?

"Discriminations", je n’irais pas jusque-là. Mais avant l’arrivée des masques, certains clients ont pu regarder les rougeurs autour de ma bouche avec insistance, ce qui est gênant. Au-delà du regard des autres, ce qui me pèse le plus, c’est leur parole. Les gens posent beaucoup de questions : "mais qu’est-ce que tu as ? Pourquoi c’est rouge ? Tu devrais faire ci, faire ça…" Et chacun à son avis sur la maladie, c’est très pénible.

La dermatite atopique impacte-t-elle votre quotidien ?

Côté beauté, je me maquille très peu le visage, même si j’essaye parfois de camoufler mes lésions.

A la pharmacie, certaines personnes ont aussi pu penser que j’étais froide et fuyante, car lorsque mon eczéma s’est déclenché au niveau des yeux, j’avais du mal à les regarder franchement à cause de mes rougeurs. Toujours sur le plan professionnel, la maladie a aussi un impact positif, car j’ai plus d’empathie que la moyenne avec les personnes atteintes de problèmes de peau.

Plus jeune, j’ai fait ma thèse de fin d’études sur la dermatite atopique. Enfin, l’eczéma m’a poussée à m’investir dans le milieu associatif, via la formation thérapeutique notamment. C’est très important pour moi d’aider d’autres patients.

Et sur votre vie amoureuse ?

Aujourd’hui, j’ai la grande chance d’avoir un mari très compréhensif. Quand j’ai une poussée et que j’ai juste envie d’aller me coucher sans parler, il ne fait pas d’histoires. Cela ne doit pas être facile pour lui, mais il ne me le montre pas.

Avant cette histoire d’amour, l’eczéma a pu compliquer des rencontres, car je me mettais des barrières par crainte du jugement des hommes. Je me disais que je ne plaisais pas, et je n’osais pas découvrir mes épaules.

Faudrait-il améliorer certaines choses en France pour les personnes qui souffrent d’eczéma ?

Il faudrait mettre fin au cliché qui consiste à croire que l’eczéma est forcément lié au stress. La dermatite atopique, c’est dans la peau, pas dans la tête !

Il faudrait aussi que l’eczéma sévère soit vraiment reconnu comme une maladie globale, qui dépasse la peau. Il y a des patients qui prennent énormément de temps pour se traiter, avec des allergies multiples associées.