Avec plus de 850 000 personnes atteintes en France et près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués par an, la maladie d'Alzheimer inquiète 86% des Français, selon un sondage du Groupe Pasteur Mutualité (1) publié ce mercredi. C'est dans ce contexte, et, à l'occasion de la 20e édition de la journée mondiale de lutte contre cette maladie neurodégénérative organisée samedi, que l'association France Alzheimer relaye depuis mardi son plaidoyer rassemblant 15 propositions pour améliorer le parcours des soins des patients.
En effet, France Alzheimer déplore que, malgré trois plans successifs consacrés à la maladie, le parcours de soins soit encore un « parcours du combattant » au quotidien pour les patients et leurs familles.
Pour les premiers pas avec la maladie, l'association demande d'abord aux pouvoirs publics de lancer une grande campagne nationale d'information sur la maladie. La mesure pourrait en partie satisfaire les 41 % de Français qui souhaitent être davantage informés sur l'Alzheimer (symptômes, causes, évolution, diagnostic, soutien et aides financières).
Par ailleurs, l'association souhaite également la mise en place d'une consultation post-annonce du diagnostic et la promotion de la visite longue au domicile. Cet accompagnement à domicile nécessite évidemment de créer des équipes spécialisées supplémentaires, souligne l'association. De quoi sans doute soulager les aidants à domicile qui souvent ne se sentent pas suffisamment soutenus.
Concernant l'accompagnement en établissement, France Alzheimer propose une hausse du ratio du personnel, en particulier dans les unités d'hospitalisation renforcée (UHR) et les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie.
Et, pour diminuer le reste à charge des familles en établissement, elle préconise un transfert des charges d'aide-soignant, d'aides médicopsychologiques et de psychologues à 100% vers le tarif soins des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (Ehpad) financé par l'assurance maladie.
Enfin, le prochain plan qui sera dévoilé samedi devra aussi aborder la question de la fin de vie pour les malades d'Alzheimer, en mettant en place une formation adéquate des professionnels de santé en Ehpad et généralisant la coordination avec des équipes de soins palliatifs.
(1) Sondage réalisé sur la base d'interviews effectuées les 30-31 août 2012 auprès d'un échantillon de 1007 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.