- Pourquoi Docteur : Vous avez été confronté assez jeune à la maladie d’Alzheimer. Pouvez-vous nous raconter comment ?
Tom Villa - Effectivement, j’avais 13/14 ans quand ma grand-mère a été diagnostiquée comme souffrant de la maladie d’Alzheimer (en 2003, NDLR). Elle a vécu avec cette pathologie pendant de nombreuses années, avant d’en décéder en 2016.
- Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ?
Au début, ma grand-mère oubliait de petites choses et avait quelques absences. Elle inversait aussi les prénoms de temps en temps.
- Le diagnostic a-t-il été compliqué à poser ?
Pour ma grand-mère, non, car dès les premiers symptômes, mes parents ont pris le problème à bras-le-corps. Ils l’ont emmenée voir plusieurs médecins, qui ont identifié la maladie rapidement. En revanche, concernant mon grand-père, qui a lui aussi commencé à avoir de petits oublis après la mort de sa femme, nous ne l’avons pas fait diagnostiquer.
- Pourquoi ?
Il avait déjà 87 ans et n’était pas très en forme : nous ne voulions pas lui rajouter des inquiétudes. Quelque part, nous avions aussi certainement un peu peur que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer tombe de nouveau.
- Sur le long terme, comment avez-vous vécu cette confrontation à la maladie d’Alzheimer ?
Évidemment, pas bien. A l’arrivée des premiers symptômes, j’étais encore un petit ado, et être confronté à cette maladie a quand même été un choc. Même si j’étais en quelque sorte au troisième rang des aidants, derrière mes parents et mon grand-père, je voyais bien que l’évolution des choses était irréversible. C’était un constat assez troublant, déroutant.
Après, j’ai essayé de faire avec, en faisant parfois un peu d’humour pour détendre l’atmosphère. Quand, au bout de la douzième fois, ma grand-mère me demandait au cours du repas ce que je faisais dans la vie, je pouvais par exemple lui répondre que j’étais astronaute. Pas pour me moquer d’elle bien sûr, mais pour essayer de rendre la situation familiale moins lourde.
- J’imagine que cela a aussi été dur à vivre pour vos parents ?
Oui, ils ont été très affectés par la maladie.
- La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est souvent difficile. Cela a-t-il été le cas pour vos grands-parents ?
Oui. Cela a surtout été dur pour mon grand-père, car il s’est occupé de ma grand-mère pendant des années. Il a fait un boulot extraordinaire, car la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas seulement des oublis, c’est aussi parfois des énervements, surtout quand le malade se sent en insécurité. Déjà, quand, avec ma sœur et mes parents, nous rendions visite à mes grands-parents une fois par semaine, ce n’était pas toujours simple. Donc pour mon grand-père qui vivait avec la maladie 24 heures sur 24, je n’imagine même pas ce que cela devait être...
- Votre grand-mère est-elle restée chez elle jusqu’au bout ?
Non. La dernière année, mon grand-père pâtissait physiquement de toute l’aide qu’il apportait à sa femme, donc on a décidé de mettre ma grand-mère en maison de retraite pour le protéger. Après leurs 50 ans de vie commune, ça a été un choix déchirant. Mais avec le recul, je pense que ça a été une bonne initiative, car la maladie avait vraiment beaucoup progressé.
- Pourquoi vous être engagé au sein de la Fondation pour la Recherche Médicale ?
Je voulais d’abord que les Français prennent conscience que la maladie d’Alzheimer, ce ne sont pas seulement des oublis. C’est une pathologie beaucoup plus complexe que ça, qui est particulièrement dure à vivre pour l’entourage. Et même si elle ne se voit pas physiquement, elle touche énormément de monde à divers degrés.
Je souhaitais aussi soutenir la recherche, sans laquelle on ne trouvera jamais de traitement. Aujourd’hui, il y a 900 000 malades. Si on ne fait rien, dans 10 ans, il y en aura deux millions de plus.
Enfin, je milite pour que les personnes se fassent diagnostiquer le plus tôt possible, afin de pouvoir limiter au plus vite l’impact de la maladie. Car une fois que les dégâts sont faits, ils sont irréversibles.
- Quel est votre rôle au sein de la Fondation ?
L’année dernière, j’ai tourné un petit spot humoristique avec Thierry Lhermitte pour sensibiliser à la maladie, car je suis persuadé que les choses passent un peu mieux quand il y a de la légèreté. Cette année, je suis en charge de la campagne de communication télévisuelle et digitale. J’ai notamment mobilisé pour cela quelques personnalités, comme l’humoriste Tristan Lopin, la chanteuse Pomme ou la Miss France Laury Thilleman.