Pendant longtemps, l’autisme a été considéré comme une maladie mentale. Il s’agit en réalité d’un trouble précoce du développement du cerveau, qui touche notamment la formation des connexions neuronales. Aujourd’hui, on parle davantage de troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui englobe différentes caractéristiques comme des difficultés dans les interactions sociales, des problèmes de communication, des troubles du comportement ou encore des difficultés d’apprentissage. En France, on estime que ces troubles hétérogènes et envahissants touchent aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France.
Mais l’autisme n’a pas toujours été aussi bien diagnostiqué. Selon une étude publiée dans le Journal of Child Psychology and Psychiatry, le nombre de personnes diagnostiquées a bondi de 787 % entre 1998 et 2018. Cette augmentation a été plus importante chez les femmes que chez les hommes, et encore davantage parmi la population adulte.
Une meilleure reconnaissance de l'autisme
Comment expliquer cette augmentation exponentielle ? Les résultats suggèrent qu’elle pourrait être due à une augmentation de la déclaration et de l’application du diagnostic.
Pour parvenir à cette conclusion, les chercheurs ont comparé les taux d'autisme enregistrés dans les dossiers des médecins généralistes en Angleterre, couvrant plus de 9 millions de patients des cabinets de médecins généralistes entre 1998 et 2018. Au total, 65 665 patients ont eu un diagnostic d'autisme enregistré en 2018.
Les taux d'augmentation différents entre les sous-groupes d’autisme suggèrent que les effets sont principalement dus à une reconnaissance accrue de ce trouble, bien qu'une augmentation réelle de l'incidence de l'autisme ne puisse être exclue.
"Comme il n'y a pas vraiment de raison plausible pour laquelle l'autisme devrait augmenter davantage chez les adultes et les femmes, notre étude suggère que le changement est probablement dû à une identification accrue, et non à un plus grand nombre de personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux en soi", explique l'autrice principale, Ginny Russell, de l'Université d'Exeter.
"Cependant, l'autisme n'est pas comme un continent en attente d’être découvert, poursuit la chercheuse. La définition de ce qui constitue l'autisme a évolué au fil du temps, et les femmes et les adultes n'étaient pas souvent considérés comme atteints d'autisme il y a 20 ans. Le travail de sensibilisation des associations et la couverture médiatique, combinés à des changements de politique, ont conduit à une augmentation du nombre de centres d'évaluation pour les adultes et à un récit de l'autisme auquel de nombreuses femmes et filles s'identifient. Par conséquent, la demande de diagnostic n'a jamais été aussi forte."
Les résultats ont également mis en évidence une augmentation de l'âge du diagnostic au fil du temps au sein de chaque stade de développement. Dans les établissements préscolaires, cela pourrait s'expliquer en partie par le fait que le diagnostic de l'autisme chez les jeunes enfants est évidemment complexe et peut nécessiter d'aller au rythme de la famille. De plus, le travail sur la déstigmatisation des TSA grâce aux associations et aux groupes de pression dirigés par les parents peut avoir contribué à l'augmentation de la demande de diagnostic afin d'accéder à un soutien, dépassant la capacité à effectuer des évaluations dans la pratique clinique.