Donner son souffle pour ceux qui en manquent, tel est le credo des Virades de l’Espoir, l’événement annuel, au cours duquel chacun est invité à accomplir un effort physique en apportant un don à l’association Vaincre la mucoviscidose. La 29ème édition aura donc lieu demain, dimanche 29 septembre, partout en France. L’édition 2012 des Virades de l’Espoir a permis de collecter 5,6 millions d’euros. Ces fonds permettent de financer des projets de recherche. Entre septembre 2011 et septembre 2012, 80 projets pour un montant total de 3,4 millions d'euros, ont ainsi pu être financés.
Bien sûr, ces efforts n’ont pas encore permis de trouver le médicament miracle contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique qui touche 1 nouveau-né tous les 3 jours, et qui affecte les voies respiratoires et le système digestif, reste mortelle. Actuellement, l’âge moyen du décès est de 29 ans. Mais, l’espérance de vie des patients augmente de presque un an chaque année. Et les enfants qui naissent aujourd’hui avec la maladie, ont une espérance de vie de 47 ans. Près de la moitié des patients sont aujourd’hui des adultes, et ce malgré l’absence de traitements pour les guérir. Ces patients adultes sont donc nombreux aujourd’hui à avoir une vie professionnelle, des relations sociales, des collègues. Mais, les malades se posent beaucoup de questions : dois-je parler de maladie, au risque d’une mise en inaptitude injustifiée et d’un rejet de mes collègues ? Pour les aider mais aussi pour aider leurs collègues, l’association a donc mis au point une brochure d’information « Chers collègues ». Elle apporte des réponses concrètes à travers des témoignages et des exemples de petites attentions quotidiennes, comme pas de poignées de main, pas de bises, par exemple.
Les dons récoltés ce 29 septembre à l’occasion des Virades de l’espoir permettront donc de faire avancer la recherche mais aussi d’améliorer le quotidien des malades.
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