Laïla Ahddad n'est pas devenue présidente de l'association Epilepsie-France par hasard. « Quand je suis arrivée en école d'ingénieur, les crises sont devenues un peu plus importantes et j'ai été tout simplement exclue de l'école, raconte la jeune femme. Après avoir porté plainte, j'ai été réintégrée mais j'avais perdu une année. » Récemment encore, Laïla Ahddad a essuyé un refus de la part d'un organisateur de séjour de vacances. « Je voulais faire du VTT… » La discrimination va se nicher dans tous les recoins de la vie quotidienne. Récemment, un juge a, par exemple, refusé la garde de ses enfants à un père à cause de son diabète.
Pour que chacun prenne conscience de ces discriminations, la Ligue nationale contre le cancer a frappé fort, en organisant le 23 novembre la première Convention de la société face au cancer. « Les malades du cancer sont victimes de la double peine », y a déclaré le Pr Philippe Bergerot, vice-président de la Ligue. Les discriminations dont sont victimes les malades du cancer ont été étalées sur la place publique.
Mais, ils ne sont pas les seuls à être les parias de la société. Pour preuve, malades et handicapés saisissent en masse la Haute autorité de lutte contre les discriminations (Halde). Selon les statistiques de la Halde, la santé est aujourd'hui le deuxième critère de discrimination (21,3 %), juste derrière l'origine (28,9 %) et loin devant l'âge (7 %). « Nous assistons notamment à une montée en flèche des discriminations envers les personnes atteintes de patholologies psycho-sociales ou encore de sclérose en plaque, indique Habib Jeouabi, juriste au pôle santé de la Halde. Quant aux handicapés, les discriminations sont deux fois plus importantes. » Les malades du sida, mais aussi les diabétiques, les obèses ou encore les épileptiques se voient, eux aussi, déniés de beaucoup de leurs droits.
Le médecin du travail a du mal à se faire entendre
Le premier obstacle à franchir est bien sûr celui de l'accès à l'emploi. La moitié des discriminations liées à la santé ou au handicap, faisant l'objet d'une saisine de la Halde, concerne en effet l'emploi. Autre indicateur : l'enquête Vespa de l'Agence nationale de recherche sur le sida met en évidence un taux de chômage de 18 % chez les personnes vivant avec le VIH. Or, plus des deux-tiers avaient fait des démarches pour retrouver un emploi. Selon les auteurs de l'étude, les trithérapies devraient permettre un meilleur taux de maintien dans l'emploi. « Les employeurs sont, par exemple, souvent réticents à aménager les postes de travail alors que le médecin du travail a fait une recommandation dans ce sens, témoigne Stéphane Gobel, coordonnateur de la ligne téléphonique Santé Info Droits, qui traite de toutes les questions juridiques liées à la santé (voir vidéo). C'est très fréquent dans la fonction publique hospitalière parce que les supérieurs hiérarchiques sont des médecins. Ils se sentent autorisés à contester la décision du médecin agréé. »
Le secteur public n'est en effet pas exemplaire en la matière. Les salariés de l'Etat seraient même plus en danger parce qu'il n'y a pas de médecin du travail. Pour accéder à la fonction publique, il faut passer une visite médicale chez un médecin agréé, qui est le plus souvent un libéral. « Ce statut hybride complique la tâche, avoue Habib Jeouabi. Mais, même les médecins du travail peinent à imposer leurs décisions, à cause de la faiblesse de leur statut »
Après l'emploi, c'est l'accès aux biens et aux services qui fait le plus défaut. Le gros point noir a longtemps été l'assurabilité des personnes malades. Un cancéreux en rémission depuis plus de dix ans risque de se voir refuser un emprunt immobilier. Un séropositif pouvait aussi se voir imposer des surprimes pour un prêt à la consommation. Pour y remédier, plusieurs conventions entre assureurs, banquiers, associations de malades et de consommateurs ont été signées ces dernières années. Il a fallu attendre celle de 2007 pour que le bilan soit enfin présentable.
Le rapport publié en octobre 2008 stipule que les assureurs ont proposé une couverture à 93 % des personnes présentant un risque aggravé de santé. Une enquête de "Que choisir" datant du mois de mai tempérait ce bilan. Les primes seraient deux à trois fois plus élevées et seul le risque décès serait le plus souvent couvert.
Les associations de patients au front
L'ampleur des discriminations est telle, que les moyens de gommer ces embûches se sont multipliées. Les associations de patients ont évidemment été les premières à monter au front. Aides, la Ligue contre le cancer, le Collectif interassociatif sur la santé… ils ont tous créé leur ligne téléphonique d'aide aux personnes discriminées. Les réseaux de soins ont eux aussi pris le train en marche. Elodie Roy, psychologue du réseau obésité de l'Essonne, aborde très régulièrement la question des discriminations lors des ateliers psycho-éducatifs. « L'image de l'obèse est encore celle de quelqu'un de nonchalant, explique cette dernière. Cela donne lieu à des situations incroyables : toutes les absences d'une de mes patientes étaient notées en rouge, sur le planning, au vu et au su de tout le monde. » Elle était évidemment la seule à bénéficier d'un tel « traitement de faveur ».
Et ces discriminations ne sont pas sans conséquence sur la santé de ces personnes déjà fragiles. « Un diabétique qui n'arrive pas à obtenir une pause déjeuner à une heure précise de la part de son employeur, a tendance à ne pas respecter les règles d'hygiène de vie. La stabilisation de son diabète n'est donc pas facile à obtenir », témoigne le Dr Mickaël Riahi, généraliste à Paris.
Pour faire respecter leurs droits, malades et handicapés peuvent bien évidemment saisir la Halde, tenter des médiations, ou encore demander réparation à la justice. Mais, là encore, la France n'est pas exemplaire. La transposition de directives européennes dans notre droit ne s'est pas faite dans les règles de l'art. C'est en tout cas l'avis de la députée verte Martine Billard. « Notre droit civil ne reconnaît que huit types de discriminations, et la santé a été oubliée. Alors que le droit pénal en reconnaît 13. » Or, pour obtenir des indemnisations financières conséquentes, c'est bien à la porte des tribunaux civils qu'il faudrait pourvoir frapper.
