Amélie, 19 ans, est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique cause des troubles autistiques et du développement importants. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a sonné son feu vert pour qu'elle soit accueillie enétablissement médico-social. Mais faute de places, elle vit chez ses parents depuis un an, sans suivi. Sa famille et l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) ont lancé une procédure en justice pour garantir les droits de la jeune femme. Cette affaire relance la question de la prise en charge des personnes handicapées en France. Combien d’autres « Amélie » se cachent derrière cette plainte ?
Un manque de places qui a de lourdes conséquences
700 000 personnes sont en situation de handicap mental en France. En 2012, un rapport de l’Inspection Générale des Finances (IGF) et de l’Institut National d’Administration Sanitaire (INAS) épingle le manque de places disponibles en établissements médico-sociaux : 450 000 seulement. Une personne handicapée sur trois ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée. A la rentrée, plus de 15 000 enfants et plus de 12 000 adultes étaient sur liste d’attente. Ces délais causent de lourds dégâts sur la santé des malades.
Dans son rapport préliminaire au Comité Interministériel du Handicap 2013, l’UNAPEI réclame la création de 5 000 places supplémentaires en établissements et services médico-éducatifs. Le rapport de l’IGS sur les établissements pour personnes handicapées pointe un problème plus grave : la priorité est donnée aux enfants. Ainsi, entre 2008 et 2012, presque deux fois moins de places ont été créées pour les adultes.
Les jeunes adultes ne quittent donc pas les centres pour enfants et occupent les places destinées aux plus jeunes. La prise en charge s'en trouve retardée, ce qui a des conséquences directes sur lle développement des personnes handicapées.
Le rapport de l’IGS et de l’INAS met directement en cause l’administration. La progression des créations de places est dictée par l’offre et non les besoins. C’est l’ensemble du rapport à la prise en charge des personnes handicapées qui doit être modifié.
La prise en charge inadaptée des adultes
En 2012, 140 000 adultes handicapés ont accédé à une activité professionnelle. 70% d’entre eux étaient handicapés mentaux. Mais on relève un taux de chômage deux fois plus élevé que chez les personnes valides. S’y ajoute une absence d’insertion professionnelle des 16-25 ans.
Les problèmes de prise en charge des adultes ne s’arrêtent pas là. Les structures médico-sociales n’accueillent presque pas de personnes âgées handicapées. C’est toute une population qui est ignorée par les établissements pour personnes handicapées. Une solution partielle est proposée par le rapport de la mission Gohet sur les personnes handicapées vieillissantes : regrouper les MDPH et les CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination). Une suggestion pas encore mise en place.