"Nous demandons aux autorités publiques de se prononcer ouvertement et de nous accorder un Plan National Epilepsie pour répondre aux besoins des patients". Dans un communiqué de presse, Epilepsie-France interpelle le gouvernement et lance une pétition.
"Disparités territoriales importantes"
"Du point de vue sanitaire, les déficiences de prise en charge de l’épilepsie se font cruellement sentir : manque d'organisation de la filière de soins, disparités territoriales importantes, difficultés d'accès à l'EEG (un examen pourtant crucial pour le diagnostic !), entre autres", déplorent les militants. "Il devient de plus en plus compliqué de traiter correctement les patients et de poser le bon diagnostic avec mise en place d'une médication adaptée et d'une prise en charge coordonnée", ajoutent-ils avec colère.
L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique la plus fréquente en France aujourd'hui. On estime officiellement à 600 000 le nombre de patients de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie, mais ce sont en réalité plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.). Parmi ces patients, 30 % ont une forme d'épilepsie résistante aux traitements.
"Désintérêt des pouvoirs publics"
Crises imprévisibles, traitements aux effets parfois difficiles à gérer, scolarité, insertion professionnelle, déplacements, logement, vie familiale : l'épilepsie a de nombreux retentissements sur la qualité de vie du malade et de ses proches. "La vision parfois très négative de la maladie pousse nombre de patients à dissimuler leur pathologie et complique considérablement leur vie sociale, voire les en prive tout simplement. Personne ne devrait être réduit à sa pathologie ni souffrir d'une telle double peine", ajoute l'association de patients.
Depuis deux ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie alertent sur ces états de fait et proposent des solutions. "Les choses avancent, un peu, grâce à notre engagement", jugent-ils. Néanmoins, et alors que la prévalence de l'épilepsie en fait un véritable problème de santé publique, "on ne peut que constater le désintérêt des pouvoirs publics pour cette cause", s’indignent les militants. "On ne traite d'épilepsie que sous l'angle du scandale sanitaire", concluent-ils.