Les dermatoses visibles comme l’eczéma, l’acné, le psoriasis, l’ichtyose, le vitiligo ou encore la rosacée n’altèrent pas les fonctions vitales, mais peuvent affecter considérablement la qualité de vie. Ce sont les résultats d’une nouvelle étude internationale, qui dégage des chiffres inédits et surprenants.
"On refuse de donner la main à ma fille"
"L’objectif de l’étude était d’explorer les conséquences des maladies de la peau avec une atteinte du visage et des mains, c’est-à-dire les zones socialement visibles", ont expliqué les auteurs lors d’une conférence de presse. "Jusqu’ici, les dermatoses visibles n’avaient jamais été étudiées dans leur ensemble", a ajouté le docteur Charles Taieb. Pour ce faire, 13 138 adultes issus de 6 pays différents (Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France) ont été invités à répondre à un questionnaire.
Bilan : trois patients sur quatre souffrant d’une maladie de la peau ont signalé une atteinte du visage et/ou des mains, et un sur dix s’en est plaint. 50% des personnes interrogées indiquent par exemple que ces affections ont entraîné des difficultés à l’école. "On refuse régulièrement de donner la main à ma fille simplement parce qu’elle a la peau sèche à cause de l’ichtyose", raconte par exemple avec émotion Anne Audouze, elle-même atteinte de cette maladie rare.
25,8% des patients ayant une dermatose localisée sur les mains la considéraient comme un handicap au travail, 26% ont déclaré rencontrer des difficultés à utiliser un smartphone ou un clavier d’ordinateur, 32 % ont reconnu être limités dans leurs activités quotidiennes, 28% pensaient que leur vie aurait été différente sans les lésions cutanées, et 34% ont avoué qu’ils avaient déjà essayé de cacher ces plaies. Pour les dermatoses sur le visage : 8% des patients la considéraient comme un handicap professionnel, 26% pensaient que leur vie aurait été différente sans la maladie et 20% ont déclaré que leur vie professionnelle aurait été plus riche si leur visage n’avait pas été atteint.
Les marques sur les mains gênent autant que celles du visage
Des chiffres qui ont étonné les professionnels de santé et les associations de patients présents à la conférence de presse. "De manière surprenante, l’atteinte des mains entraîne des conséquences importantes pour les patients, qui ne se limitent pas au handicap fonctionnel généralement évoqué. Les dermatologues s’intéressent au visage, mais ils sont probablement moins attentifs à une atteinte des mains, qui peut nuire tout autant voire plus à la vie sociale que l’atteinte du visage", commentent les spécialistes.
"La gène occasionnée par les extrémités s’explique notamment, je suppose, par le fait qu’on peut maquiller le visage, mais beaucoup plus difficilement les mains, qu’on doit laver régulièrement dans la journée", analyse le Pr Marie Aleth Richard, dermatologue (CHU de Marseille - Hôpital de la Timone)."Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine le fardeau des maladies chroniques de la peau", conclut le Professeur Bernard Cribier, chef du service dermatologie des Hôpitaux universitaires de Strasbourg.