"Près de 10% des familles touchées par le cancer d’un enfant entrent en précarité du fait de la maladie". A l’occasion de la journée internationale du cancer pédiatrique, l’UNAPECLE, avec le soutien de La Fondation la Roche-Posay, souhaite rappeler les difficultés financières rencontrées par de nombreux parents d’enfant atteint de cancer. Les associations souhaitent également mettre en avant l’initiative en faveur de leur accompagnement avec la nouvelle plateforme https://u-link.eu, construite en partenariat avec la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
Nouvelle organisation des soins
"Bien souvent, le voyage du cancer est ponctué de douleurs et de stress. A la lutte contre la maladie viennent s’ajouter les problèmes sociaux et financiers qui touchent de plus en plus de familles", constate Catherine Vergely, secrétaire générale de l’UNAPECLE. La crise sanitaire entraînée par la pandémie de Covid-19 a encore amplifié le phénomène pour nombre de parents, qui ont vu leur pouvoir d’achat diminué. Par ailleurs, la nouvelle organisation des soins en oncopédiatrie prévue dans la stratégie décennale de lutte contre le cancer (passage de 7 à 5 organisations hospitalières interrégionales de recours) va entrainer davantage de déplacements pour les patients et leurs proches plus éloignés, donc plus de frais.
"Ces schémas interrégionaux de prise en charge favorisent la qualité et la sécurité des soins. Mais le reste à charge des familles explose et ne permet plus aux parents de bénéficier des soins de support pour l’ensemble de la famille", déplorent les militants. "Sans les aides directes, les familles déstabilisées financièrement (prise de congés professionnels, perte de salaire…) ne peuvent assumer seules l’accessibilité aux meilleurs traitements, leur suivi, l’accès à de nouvelles molécules proposées dans les essais cliniques nécessitant de nombreux trajets et un hébergement", ajoutent-ils.
Prise en charge des frais de déplacement et d’hébergement
Face aux difficultés rencontrées par les familles et leurs conséquences sur l’accès et la qualité des soins, le site U-link (Up Lift International Network for Kids) propose de prendre en charge les frais de déplacement ou d’hébergement des parents et d’informer sur les essais cliniques. En France, chaque année, environ 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents, dont 1700 chez les jeunes de moins de 15 ans.