- Cette affection a été signalée pour la première fois au début du XXe siècle, puis a été décrite dans les années 1970.
- Elle est la conséquence de la mutation d'au moins un des trois gènes suivants : PADI3, TGM ou TCHH3.
Depuis quelques temps, le compte Instagram "uncombable_locks" fascine les internautes. Une mère y sensibilise à la maladie rare dont souffre son adorable petit garçon : le "syndrome des cheveux incoiffables".
Des centaines de likes
Depuis les Etats-Unis où elle vit, Katelyn Samples poste régulièrement sur les réseaux sociaux des clichés de son petit Locklan, qui récoltent des centaines de likes. On y voit un garçonnet évoluer avec une éparse chevelure blonde, presque argentée, frisotée et, comprend-on rapidement, impossible à discipliner.
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Perplexe face à la nature très particulière des cheveux de son fils, la maman a fini par consulter. "Mon pédiatre nous a alors envoyés chez un spécialiste à Emory. C'était comme un épisode de la série doctor House ! Tant de médecins et d'étudiants sont venus me voir. Ils ont prélevé des échantillons de cheveux et quelques semaines plus tard, le spécialiste a confirmé que c'était le syndrome des cheveux incoiffables. Quelle folie !", raconte-t-elle dans la légende d’une de ses photos.
100 personnes dans le monde sont atteintes
Seules 100 personnes dans le monde ont été identifiées à ce jour comme porteuses du syndrome des cheveux incoiffables. Cette maladie débute généralement pendant l’enfance entre 3 mois et 12 ans. Secs et désordonnés, les cheveux des enfants atteints deviennent progressivement blond argenté ou couleur paille.
"Les cheveux se dressent sur le cuir chevelu et poussent dans tous les sens. Il est alors impossible de les coiffer ou de les aplatir avec un peigne ou une brosse", précise l’Inserm. "Ce syndrome n’est toutefois pas invalidant et connaît une amélioration spontanée à la fin de l’enfance", rassurent les scientifiques.