"De manière générale, les Français ont l’impression de connaître la maladie de Parkinson, mais leurs connaissances sur le sujet sont parcellaires ou erronées", a indiqué l’association de patients France Parkinson, durant la présentation de son enquête réalisée par Opinionway, ce 24 mars. D’après le sondage, mené auprès de 1001 adultes de plus de 18 ans, 99 % des personnes interrogées déclarent être informées sur la maladie de Parkinson, mais en réalité plus de 3 sur 10 n’ont pas une idée claire de cette affection.
Cette enquête a confirmé une méconnaissance de la pathologie par le grand public et la prédominance d’idées reçues tenaces qui, ajoutées à la complexité du parcours de prise en charge pointée du doigt par les malades, rendent la vie des patients toujours aussi difficile. Lors de la conférence de presse, l’association France Parkinson et la Professeure Christine Brefel-Courbon, neurologue et pharmacologue au CHU Toulouse, a mis en lumière cinq mythes et préjugés sur cette affection grave.
1 / La prévalence de la maladie de Parkinson
Les Français n’ont pas conscience que cette pathologie est relativement fréquente. Seuls 16 % des personnes interrogées dans le cadre de l’enquête savent qu’un adulte sur 250 est concerné par la maladie de Parkinson. Pour la moitié des répondants, cela ne représente qu’une personne sur 2.500 et pour un tiers des sondés, un Français sur 25.000.
2 / La famille de pathologie
"Plus de 8 participants sur 10 assimilent la maladie de Parkinson à une affection rare", peut-on lire dans les résultats du sondage. Pourtant, il s’agit d’une pathologie neurodégénérative. Elle détruit progressivement les neurones à dopamine, dans une zone appelée "substance noire" ou "locus niger" du cerveau.
3 / La confusion avec la maladie d’Alzheimer
"Parkinson est souvent confondu avec la maladie d’Alzheimer, qui se caractérise par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles. Les patients atteints de la pathologie de la Parkinson souffrent d’une toute autre forme de gêne cognitive qui apparaît tardivement. Elle se manifeste par des troubles de la concentration, de l’attention et la planification", explique la Professeure Christine Brefel-Courbon.
4 / Les symptômes ignorés
D’après l’enquête, 78 % des volontaires classent les tremblements parmi les symptômes les plus fréquents alors même que près d’un tiers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne tremblent pas. "Les Français ignorent les deux autres signes moteurs les plus caractéristiques de la pathologie, à savoir la lenteur dans les mouvements, qui concerne 90 % des malades, et les sensations de raideurs, qui touchent 85 % des patients", développe la neurologue et pharmacologue.
La Professeure Christine Brefel-Courbon ajoute également deux autres symptômes non-moteurs, à savoir la fatigue et les douleurs, qui sont parfois plus invalidants que les signes moteurs. "La fatigue n’est pas une manifestation que l’on voit mais que l’on ressent. Les malades se plaignent ainsi souvent d’être épuisés, ce qui peut agacer leurs proches", précise-t-elle.
5 / La distinction entre les symptômes et les effets secondaires
Pour 61 % des personnes interrogées, les gestes incontrôlés, appelés "dyskinésies", font partie des symptômes de maladie de Parkinson. "Ils se trompent, ces signes moteurs ne sont pas liés à la pathologie elle-même. Il s’agit d’un effet indésirable des médicaments. Les gestes incontrôlés surviennent quatre à cinq ans après la prise du traitement, cela correspond au moment où le médicament est le plus actif", spécifie la neurologue et pharmacologue. Selon Christine Brefel-Courbon, certains patients préfèrent souffrir de gestes incontrôlés que de mouvements lents.