- En France, un adulte sur 250 est touché par la maladie de Parkinson.
- Cette pathologie constitue la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux.
On le sait : la maladie de Parkinson a des répercussions sur le quotidien des patients mais également sur celle de leurs proches. À cause de cette pathologie, les malades perdent leur autonomie. Ils peuvent être incapables d’exécuter des gestes de la vie courante, de garder leur équilibre et de marcher. Les personnes atteintes de cette affection neurodégénérative ont également du mal à écrire, à parler ou encore à se concentrer.
"J’avais perdu l’automatisation de mes mouvements. Par exemple, lorsque j’utilisais un ordinateur, je devais penser à bouger la souris pour pouvoir le faire, car je ne faisais plus ce geste automatiquement", confie Élisabeth, une femme qui a appris en 2014 qu’elle souffrait de la maladie de Parkinson.
La patiente, présente à la conférence de presse de l’association France Parkinson le 24 mars, ajoute également que le parcours de soins des malades s’apparente à "un parcours du combattant". Dans un sondage réalisé par Opinionway, mené auprès de 3.579 adultes touchés par cette pathologie neurodégénérative (3.087 patients et 492 aidants), les malades pointent du doigt trois difficultés qu’ils rencontrent durant le circuit pour accéder aux soins.
1 / L’errance diagnostique
Pour l’ensemble des patients interrogés, il s’écoule en moyenne un an et deux mois entre la première consultation et la pose du diagnostic. "La phase préclinique de la maladie, avant l’apparition des premiers symptômes, dure généralement plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus de plasticité, permettant un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70 % des neurones à dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser", explique la Professeure Christine Brefel-Courbon, neurologue et pharmacologue au CHU Toulouse.
D’après France Parkinson, cette errance diagnostique peut également s’expliquer par le fait que 47 % des malades ne parviennent pas à accéder à un neurologue. Selon les résultats de l’enquête, 44 % d’entre eux n’ont pas tout de suite été orienté vers ce spécialiste par leur généraliste et 38 % font état de délais très longs pour obtenir un rendez-vous. "Les neurologues ne réussissent pas toujours à identifier la pathologie immédiatement, du fait de l’absence de symptômes très caractéristiques de la maladie", peut-on lire dans les résultats du sondage.
2 / Le réajustement des traitements
Les malades sondés indiquent aussi que la réévaluation fréquente des traitements, qui est nécessaire pour que les médicaments continuent à être efficaces, a un retentissement important sur leur qualité de vie. Près de 90 % d’entre eux sont concernés par ce réajustement depuis la pose de leur diagnostic. Ces changements de médicaments interviennent près de trois fois en moyenne pour un patient avant ses cinq ans de maladie.
Ces modifications de traitements rapportent de nouvelles contraintes pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Et pour cause, 49 % d’entre eux voient leur nombre de prises de médicaments à prendre dans la journée augmenter. Les malades prennent également plus de traitements. "À cause de ces réévaluations, les heures des prises changent aussi. Les patients ont toujours une horloge dans la tête. Ils organisent leur journée en fonction des heures des prises, car s’ils ne prennent pas les médicaments à temps, les symptômes moteurs vont de nouveau se manifester", précise la Professeure Christine Brefel-Courbon. D’après l’association, ces réajustements peuvent générer de l’anxiété.
3 / Un manque de prise en charge pluridisciplinaire
Selon la neurologue et pharmacologue, les adultes atteints de la maladie de Parkinson ne bénéficient pas encore assez d’une prise en charge pluridisciplinaire qui intègre des approches paramédicales, tandis qu’elle peut améliorer la qualité de vie des malades.
Le sondage révèle que 28 % des patients ne sont pas suivis par un kinésithérapeute et 71 % restent sans suivi orthophonique alors que plus de la moitié des malades rencontrent des difficultés pour parler. "C’était compliqué de trouver un orthophoniste. Après en avoir contacté trois, qui n’étaient pas disponibles, j’ai réussi à avoir un rendez-vous chez un spécialiste", se souvient Élisabeth. France Parkinson spécifie que ce manque de prise en charge pluridisciplinaire est constaté car les neurologues semblent ne pas être encore suffisamment prescripteurs de ces approches paramédicales.
