- L’enquête a été menée auprès de 3.579 adultes atteintes de la maladie de Parkinson, dont 3.087 patients et 492 aidants.
- 30 % des malades interrogés disposent de la reconnaissance de handicap.
La maladie de Parkinson constitue la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux. Pourtant, 70 % des personnes souffrant de cette affection neurodégénérative depuis plus de dix ans ne bénéficient pas d’une reconnaissance de handicap. C’est ce qu’a révélé une enquête, réalisée par Opinionway pour l’association de patients France Parkinson, présentée le 24 mars lors d’une conférence de presse.
"Si cette reconnaissance n’est pas nécessaire dans les premières années de la maladie, le caractère neurodégénératif de la pathologie induit nécessairement une perte d’autonomie à terme", a indiqué l’association. Selon France Parkinson, cinq facteurs peuvent expliquer cette absence de reconnaissance, sans toutefois la justifier.
1 / La limite d'âge pour la reconnaissance de handicap
L’association précise que la limite d’âge à 60 ans exclut d’emblée les adultes qui ont été diagnostiqués après 60 ans. "Ces dernières ne pourront plus obtenir le statut de personne handicapée octroyée par la Maison départementale des personnes handicapées. On parle ensuite d’une perte d’autonomie liée à la vieillesse, alors que l’apparition du handicap n’est en rien corrélée à l’âge de la personne", peut-on lire dans le sondage.
2 / Aucune systématisation des démarches
L’enquête révèle que le caractère évolutif de la perte d’autonomie empêche toute systématisation de démarches. Contrairement à un handicap lié à un AVC, à un accident de la route ou à une affection neuro-développementale qui survient immédiatement, l’apparition du handicap lié à la maladie de Parkinson se fait de manière progressive mais aussi aléatoire, en fonction de l’efficacité des traitements ou encore du degré d’atteinte de la pathologie.
3 / La complexité des démarches administratives
Les démarches pour faire valoir les droits des patients souffrant de cette affection neurodégénérative sont complexes sur le plan administratif. D’après l’association, les malades n’ont pas forcément de repères dans le champ du handicap et du médico-social en général.
4 / Le déni de la maladie par les patients
"Il existe chez certains malades une forme de déni, l’acceptation du handicap équivalant pour eux à une forme de renoncement à lutter contre la maladie. Cela les empêche d’entamer les démarches administratives souvent longues qui sont nécessaires pour la reconnaissance du handicap", explique France Parkinson.
5 / Des pratiques différentes d’un département à l’autre
Le sondage spécifie que les pratiques de la Maison départementale des personnes handicapées peuvent varier d’un département à l’autre. Résultat : plusieurs demandeurs rencontrent des difficultés pour faire valoir leurs droits auprès de cet organisme, selon leur lieu de résidence.
