- Dans sa racine grecque, l'arthrogrypose signifie "articulation en crochet".
- Cette maladie congénitale concerne environ une naissance sur 4.000 dans le monde.
Le 20 mai, la Première ministre Élisabeth Borne a nommé Damien Abad comme ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées. Il a été le premier député en situation de handicap. Damien Abad souffre d’arthrogrypose. Il s’agit d’une pathologie congénitale rare qui se traduit par des déformations et des raideurs articulaires, généralement symétriques. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), bien qu'elles ne progressent pas vers les articulations non affectées, ces raideurs articulaires peuvent changer d'amplitude sous l'influence de la croissance et des traitements.
Une limitation physique de la mobilité fœtale
Cette maladie neuromusculaire est "caractérisée par la survenue prénatale (habituellement au cours du second trimestre) d'une réduction des mouvements fœtaux et un positionnement fœtal anormal", indique l’Orphanet, le portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
L’arthrogrypose se manifeste également par une diminution de la force musculaire, des déficiences neuro-motrices et une réduction des expressions faciales. La maladie évolue progressivement et différemment d’une personne à l’autre. D’après l’Association Alliance Maladies Rares, certains patients peuvent parvenir à effectuer des gestes de la vie quotidienne, tandis que d’autres sont en fauteuil roulant ou sont en mesure de ne bouger que la tête.
Quels sont les traitements possibles ?
Cette affection rare peut être suspectée en période anténatale si l’un ou plusieurs membres du bébé sont mal positionnés ou s’il existe une diminution des mouvements fœtaux. "À la naissance, la présence de limitations de mouvements à deux niveaux articulaires pose le diagnostic", précise la HAS.
Selon le Manuel MSD, le traitement de l’arthrogrypose repose sur une kinésithérapie, à savoir une rééducation, et des orthèses pour maintenir la zone déformée en bonne position. "La mobilisation articulaire et la pose d'un plâtre pendant les premiers mois de la vie peuvent apporter une importante amélioration. Une chirurgie peut s'avérer nécessaire plus tard afin de corriger une angulation, mais la mobilité articulaire s'en trouve rarement améliorée", peut-on lire sur le site du portail d'informations médicales.
