Anne-Claire, 43 ans, atteinte de sclérose en plaques : «Je pensais finir en fauteuil roulant»

"Un jour, je ne sentais plus mon corps, plus précisément du coccyx aux pieds. J’avais de la chance, car mes parents sont médecins. J’ai directement été prise en charge à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière". En 2007, Anne-Claire Lenoir, 43 ans, responsable d’une équipe de gestion et de formation dans un cabinet d’audit, est victime de troubles neurologiques. Durant plusieurs mois, les médecins lui suggèrent qu’il peut s’agit d’une sclérose en plaques. "Je faisais souvent des IRM. Mais, le diagnostic n’avait pas été posé. Je ne répondais pas à tous les critères de la sclérose en plaques. Je ne souffrais pas ni de lésions oculaires, ni de lésions cérébrales. En revanche, j’en avais au niveau de la moelle épinière", précise Anne-Claire Lenoir.

Et puis, finalement, on lui confirme le diagnostic. Selon les praticiens, c’est un traitement contre la polyarthrite rhumatoïde qui serait lié à la survenue de cette autre affection auto-immune. Anne-Claire Lenoir est en effet suivie depuis 1985 pour cette maladie inflammatoire chronique des articulations évoluant, comme la SEP, par poussées. "C’était la faute à pas de chance, j’avais un système immunitaire défaillant", raconte Anne-Claire. Le traitement contre la polyarthrite, prescrit dans le cadre d’un essai clinique, lui avait provoqué des troubles neurologiques qui avaient progressivement disparu. Et c’est leur réapparition qui a provoqué de nouveaux examens aboutissant au diagnostic de sclérose en plaques.

"Je pensais qu’il n’existait que des formes graves"

Lorsque la SEP a été confirmée, ses amis et sa famille, plus précisément ses parents et ses trois frères et sœurs, l’ont soutenue et ont été très présents pour elle pendant cette période de sa vie. "Cette situation a été difficile pour eux, car j’étais déjà malade. La sclérose en plaques a rajouté une couche. Mon mari était avec moi lorsque l’on m’a annoncé que je souffrais de cette maladie auto-immune du système nerveux central. Je lui ai conseillé de me quitter, car je pensais qu’il n’existait que des formes graves. Je pensais que j’allais finir en fauteuil roulant. Mais il m’a rappelé qu’il était marié avec moi pour le meilleur et pour le pire", se souvient la patiente.

"Il était difficile de trouver des médicaments compatibles avec ceux de la polyarthrite rhumatoïde"

À cette époque, Anne-Claire Lenoir et son mari veulent malgré tout concevoir un bébé. Et les médecins lui accordent, avant qu’elle commence à prendre un traitement, du temps pour essayer d’avoir un enfant. "Je suis tombée enceinte et j’ai mené ma grossesse à terme. Après mon accouchement, j’ai reçu des injections au niveau du ventre et des cuisses pour soigner la sclérose en plaques. J’avais uniquement des effets secondaires locaux, j’avais des kystes au niveau de mes jambes que j’appelais ma zone corporelle volcanique", déclare la responsable. Lors de la prise de ce traitement, elle présentait des troubles sensitifs, elle ne sentait pas ses jambes et ses pieds. "Après ma rééducation, je vivais normalement, je skiais et je faisais de nouveau du vélo".

Lorsque la jeune mère a voulu avoir un deuxième enfant, elle a dû arrêter son traitement. "J’ai vécu de nombreuses fausses couches. Après chacune d’entre elles, j’avais des poussées. Mais j’ai de nouveau réussi à donner la vie", indique Anne-Claire Lenoir. Après sa deuxième grossesse, la quadragénaire n’a pas pris de traitement durant deux ans, car sa maladie était stable. "Les médecins étaient rassurés, car il était difficile de trouver des médicaments compatibles avec ceux de la polyarthrite rhumatoïde", ajoute-t-elle.

"Je me droguais pour pouvoir dormir et mes pieds étaient des bouts de bois"

En 2020, Anne-Claire présente de nouveau quelques symptômes, tels que des troubles du sommeil, la fatigue, des paresthésies (à savoir la sensation de fourmillements et d'engourdissements) et le syndrome des jambes sans repos. "Durant cette période, je prenais des médicaments, plus précisément je me droguais pour pouvoir dormir, et mes pieds étaient des bouts de bois, je ne parvenais plus à sentir les sensations lorsque je les posais sur le sable ou sur de l’herbe", explique la mère de deux garçons aujourd’hui âgés de 13 et 7 ans.

Pendant cette même année, les médecins ont également observé de nouvelles lésions. "J’ai préféré prévenir que guérir. Après le confinement, j’ai dû choisir entre deux traitements, un immunomodulateur réputé pour qui entraîner une perte de cheveux et un autre médicament qui n’a jamais été associé aux traitements de la polyarthrite rhumatoïde. Pour moi, il était impossible de perdre mes longs cheveux bouclés…. Mais entre cela et ne plus pouvoir marcher, le choix était vite fait", spécifie Anne-Claire Lenoir. Depuis deux ans, elle prend donc ce médicament… et n’a perdu aucun de ses cheveux, juste ses sourcils ! En revanche, elle souffre régulièrement de douleurs intestinales.

"J’ai de la chance, car les poussées de la polyarthrite rhumatoïde et de la sclérose en plaques ne surviennent pas en même temps. Mais j’ai toujours cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. C’est pour cela que j’essaye de faire plein de choses dès que je le peux", développe-t-elle en expliquant qu’elle veut donner l’exemple à ces enfants. "Ce n’est pas toujours facile, mais j’ai de la chance d’avoir ma famille. Je veux montrer à mes enfants que l’on peut combattre une maladie. Je n’ai pas envie qu’ils s’effondrent s’il leur arrive quelque chose", poursuit-elle. La mère de famille rappelle aux patients souffrant de pathologies du système nerveux qu’ils sont les premiers acteurs de leur vie. "Je leur dis toujours : lève-toi et marche, car personne d’autre ne le fera pour vous !"

Ci-dessous, l'interview du Pr Laure Michel sur les traitements de la SEP :

Et l'interview du Pr Sandra Vukuzic sur la SEP et la grossesse :