- La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière).
- Elle touche majoritairement les femmes.
La sclérose en plaques est une maladie qui évolue "par poussée", c’est-à-dire que les malades subissent la manifestation d’un ou plusieurs symptômes pendant une ou deux journées après une période d’accalmie, et ainsi de suite.
"Epée de Damoclès"
Quelle est la fréquence de ces poussées ? "C’est une question que nous posent souvent les patients, mais à laquelle on ne sait pas répondre. En moyenne, c’est une poussée par an, mais c’est un chiffre statistique qui n’a aucun sens à l’échelle individuelle. Certains malades font trois poussées en 12 mois, d’autres une poussée tous les quatre ans", explique Jérôme de Sèze, professeur de neurologie au CHU de Strasbourg et spécialiste des maladies auto-immunes et de la neuro-ophtalmologie. "Malheureusement, on ne peut pas le savoir à l’avance. Donc les patients se plaignent souvent d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête quand ils se lèvent le matin. Mais sur la poussée elle-même, c’est quand même assez rare d’avoir 24 ou 48 heures de symptômes en continu", rassure le spécialiste.
La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte, souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. 120 000 personnes en France sont aujourd’hui concernées, et 3000 mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Améliorer le confort de vie
"La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire au sens génétique du terme, c’est-à-dire qu’on ne connait pas le gène de la sclérose en plaques, on a seulement associé des gènes de l’inflammation au développement de la maladie. Ce qu’on sait, c’est que le risque de transmettre la sclérose en plaques à ses enfants est de moins de 5%", ajoute Jérôme de Sèze.
"La sclérose en plaques est une maladie à connotation grave. C’est vrai que quand on annonce ce diagnostic, soit les patients ne connaissent pas, soit ils voient tout de suite le handicap, la canne et le fauteuil roulant", détaille encore Jérôme de Sèze. "Ceci étant, c’est une maladie dont le pronostic a complètement changé en 20 ans grâce notamment à l’arrivée de nouvelles thérapeutiques ultra-précoces et de plus en plus efficaces, qui permettent d’améliorer le confort de vie", poursuit-il.
Trois grands symptômes
Les trois grands symptômes qui se manifestent au début d'une sclérose en plaques sont :
- une baisse de la vue d’un œil, avec un voile et une douleur derrière l’orbite qui dure plusieurs jours.
- Des troubles sensitifs, comme un manque de sensation, des fourmillements ou des impressions de brûlure qui durent là aussi plusieurs jours.
- Des problèmes moteurs, comme une jambe qui traîne ou un problème d’équilibre.
"La notion de durée de ces manifestations, c’est-à-dire plus de 24 heures, est ce qui fait la différence avec un AVC, une crise d’épilepsie ou une migraine par exemple", conclut Jérôme de Sèze.
