- La démence à corps de Lewy (DCL) dont souffrait Robin Williams est la seconde démence neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer.
- Cette maladie est une forme de trouble cognitif caractérisée par des dépôts anormaux d’une protéine appelée alpha-synucléine qui se forment à l’intérieur des cellules cérébrales.
"Robin n'était pas fou. C'était une de ses plus grandes peurs" a déclaré Susan Schneider Williams, la veuve de Robin Williams, lors d’une longue conférence sur la démence à corps de Lewy.
Cette maladie, dont souffrait son époux, est une maladie neurodégénérative si méconnue que le diagnostic n'a été posé que deux mois après le suicide de l'acteur, en août 2014.
Plus de 40 symptômes
A l'occasion du Life Itself - un événement au cours duquel de nombreux spécialistes de santé donnent des conférences, Susan Schneider Williams a expliqué que la démence à corps de Lewy se manifeste par plus de 40 symptômes possibles, similaires à ceux d'Alzheimer et de Parkinson, comme le rappporte CNN.
De fait, trois mois avant sa mort, l’acteur avait reçu un faux diagnostic de la maladie de Parkinson.
Les signes de cette maladie comprennent notamment des troubles de la pensée, des fluctuations de l'attention, des problèmes de mouvement, des hallucinations visuelles, des troubles du sommeil, des problèmes de comportement et d'humeur, et des modifications des fonctions corporelles telles que la capacité à contrôler la miction.
Susan Schneider Williams estime que chez son mari, "le début de la cascade de symptômes" est arrivé dès 2012 par une peur et une anxiété démesurées, avant de se transformer en paranoïa: "La zone de l'amygdale avait un nombre énorme de corps de Lewy. Cette zone du cerveau définit notre capacité à réguler nos émotions, particulièrement la peur et l'anxiété. Celle de Robin était, en gros, cassée."
“Guerre chimique dans son cerveau”
Les médecins que Schneider Williams a rencontrés après avoir appris le diagnostic "ont indiqué que c'était l'une des pires pathologies qu'ils avaient vues. Il avait environ 40 % de perte de neurones dopaminergiques", a-t-elle écrit dans son article de 2016 intitulé "Le terroriste à l'intérieur du cerveau de mon mari" pour la revue Neurology
"La prolifération massive des corps de Lewy dans tout son cerveau avait fait tellement de dégâts aux neurones et aux neurotransmetteurs qu'en fait, on pourrait dire qu'il avait une guerre chimique dans son cerveau."
Délires chroniques
Elle évoque également les délires chroniques: "Les personnes qui vous entourent sont incapables (...) de vous ramener à la réalité. Alors c'est incroyablement terrifiant, pour toutes les personnes qui entourent une personne délirante et pour cette personne elle-même."
Susan Schneider Williams parle aussi des oublis de son mari, ses sautes d'humeur, les nuits d'insomnies teintées de délires : “La nuit, notre maison ressemblait à "La nuit au musée"", raconte-t-elle. "Il fallait des heures, parfois des jours, pour le sortir de ses délires nocturnes".
L’acteur souffrait également d’hallucinations, un symptôme spécifique à la démence à corps de Lewy, qui peut donc permettre de la différencier de Parkinson et d'Alzheimer.
En outre, elle avance que "les changements structurels et chimiques" dans le cerveau de Robin Williams étaient "responsables des symptômes psychiatriques" dont il souffrait, et donc de sa dépression.
